Могут ли быть у даунов здоровые дети: мифы и факты – nakedheart.online

мифы и факты – nakedheart.online

Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая

Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей, особенно тех, для кого медицинское сопровождение является критически важным, что относится и к людям с синдромом Дауна.

Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.

Та же самая тенденция по значительному увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет – в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна – просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.

К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи (например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца). Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить. Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах – отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго.

С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.

Произошли серьезные изменения в законодательстве. Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т.д. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью.

Elizabeth Head, Wayne P. Silverman, David Patterson, Ira T. Lott. Aging and Down Syndrome, — Current Gerontology and Geriatrics Research. 2012

Tsao R., Kindelberger C., Fréminville B., Touraine R., Gerald Bussy. Am. Variability of the aging process in dementia-free adults with Down syndrome. Journal Intellect Dev Disabil. 2015 Jan; 120(1):3–15.

Жизненный цикл человека с синдромом Дауна в XXI веке: связь науки и практики

Как живут дети людей с синдромом Дауна

Настя Петрова рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»

О людях с синдромом Дауна сейчас говорят гораздо больше, чем раньше, но об их детях практически ничего не слышно. Как же живут дети «особенных» родителей?

Новый Амстердам

Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.

Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.

Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.

Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.

Солнечные люди

О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.

По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.

Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.

Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.

Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.

Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.

Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.

Научные данные

Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.

Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.

Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.

Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»

Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.

«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», — говорится на сайте Ассоциации.

Я горжусь своим отцом

Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.

О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.

«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», — говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).

Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.

Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.

С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.

Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.

Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.

Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.

Жизнь без права голоса

Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.

На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.

«Оба моих родителя умственно отсталые — законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», — пишет ребенок «особенных» людей.

Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.

После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.

Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.

«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», — говорит он.

Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.

Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.

«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.

Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», — заключил он.

В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.

Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.

Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

«Первый месяц было очень тяжело, — признается Вероника. — Макар все время хныкал, рыдал, просыпался в слезах по ночам. Для него все было новым. Хоть в медкарте и стояло «приучается к ложке», но кормили его гремучей смесью разной еды из бутылочки. Мы заново осваивали однокомпонентную еду, купание в ванночке, а не под душем, прогулки на свежем воздухе, поездки в автокресле. Пытались привить интерес к игрушкам. Когда мы его только забрали, он был бледным до прозрачности. А засыпал как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, переворачиваю, укрываю. Физически Макарошка крепче Юры, поэтому быстро освоил многие навыки: переворачиваться, сидеть, защищаться. В некоторых моментах он даже перегоняет брата: у него, например, на один зуб больше. А всего на двоих у них пять зубов — вооружены и очень опасны.»

Что помогает?

Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».

Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».

Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.

Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут?

Снегирь. Рисунок Леры

В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

Валерия на церемонии венчания сестры

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.

Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.

Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.

Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.

Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Кот и рыбка

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.

Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.

Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.

Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.

Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.

Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.

Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы. 

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

Зайчик

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.

Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.

Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.

Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.

Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.

Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Урок музыки

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

 — Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.

Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.

Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Кот и пёс

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.

Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.

Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

Медвежонок

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.

Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.

В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

Утка

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.

Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.

Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.

Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

Рыбка

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!

Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению

И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.

Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.

Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Зайчики в лесу

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

Что такое синдром Дауна: правда и мифы | Вопрос-Ответ

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, при которой в хромосомном наборе клеток человека 47 хромосом вместо нормальных 46, поскольку 21-я хромосома представлена тремя копиями вместо двух. Это не болезнь и не психическое расстройство, а патология, которая является врождённой.

История изучения синдрома

Впервые синдром в 1860-е годы описал английский врач Джон Даун. Сам медик данным синдромом не страдал и ошибочно полагал, что он является формой психического расстройства.

Из-за того, что у большинства людей с синдромом Дауна в уголках глаз есть такая же складка, как у представителей монголоидной расы (эпикантус), синдром стали называть монголизмом.

В начале ХХ века с появлением евгеники (запрещённого учения о селекции человека) во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали как «биологически угрожающих здоровью страны».

Настоящие причины возникновения синдрома стали известны только в середине ХХ века. В 1959 году французский врач Жером Лежен выяснил, что синдром Дауна является именно хромосомной аномалией, которая возникает случайным образом.

Международный день человека с синдромом Дауна стал отмечаться с 2006 года. День 21 марта был выбран в соответствии с тем, что у таких людей три копии 21-й хромосомы.

Как и почему возникает синдром Дауна?

Синдром Дауна возникает, когда во время расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов) ребёнок получает от одного из родителей лишнюю 21-ю хромосому. В 90 % случаев он получает её от матери.

По статистике, на 700–800 детей рождается один ребёнок с данной генетической аномалией. Такие дети чаще всего рождаются у немолодых матерей старше 35 лет. Поведение матери, её образ жизни и состояние окружающей среды на это никак не влияют.

У людей с синдромом Дауна есть характерные отличительные признаки – плоское лицо с раскосыми глазами, укороченный череп, открытый рот, короткие конечности, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок. У них также пониженный мышечный тонус (мышечная гипотония), неправильно растут зубы, а у детей старше 8 лет часто возникает катаракта.

Средняя продолжительность жизни людей с данным диагнозом несколько меньше нормальной продолжительности жизни человека – 50 лет. Многие люди с синдромом Дауна, доживающие до этого возраста, начинают страдать болезнью Альцгеймера.

Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны, однако как минимум половина женщин могут иметь детей, хотя в 35–50 % случаев они рождаются с отклонениями.

Основные заблуждения о синдроме Дауна

В нашем обществе существует масса предрассудков о детях с синдромом Дауна.

Многие считают, что дети с таким диагнозом рождаются у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни, курят и пьют. Однако на самом деле это вовсе не так. Никакой связи между образом жизни родителей и их привычками и рождением детей с этим диагнозом нет. Такой ребёнок может родиться в любой семье. Единственный фактор, который действительно может повлиять на возникновение патологии, – это возраст родителей. Чем старше мать ребёнка, тем больше риск.

Ещё существует заблуждение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. У них действительно наблюдается задержка когнитивного и физического развития – возможны проблемы с речью, слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они могут научиться ходить, говорить, читать и писать так же, как и другие дети, пусть и с некоторым отставанием.

В Европе человек с синдромом Дауна, испанский киноактёр Пабло Пинеда, даже получил университетское образование – у него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.

Большой ошибкой также было бы думать, что такие дети агрессивны, потому что на самом деле они добры и миролюбивы и никогда не были замечены в совершении преступлений. Их ещё называют «солнечными детьми».

Как воспитывать ребёнка с синдромом Дауна?

Родителям детей с синдромом Дауна приходится непросто, ведь их детям всё даётся труднее, чем обычным ребятам. Они обычно позже начинают ходить и говорить. В России каждый год рождается более 2 тысяч детей с синдромом Дауна, однако 85 % родителей от них отказываются. Такое количество отказов может быть обусловлено как существующими предрассудками, так и тем, что родители оказываются не готовы к воспитанию особенного ребёнка.

Поскольку синдром Дауна – врождённый, вылечить его невозможно, таким детям не нужно специальное лечение или питание, однако совершенно необходимо особое отношение и программа развития. Обучаясь по специальным программам, они могут научиться делать всё то же, что делают обычные дети.

Детей с данным диагнозом лучше растить в семье в атмосфере любви и внимания, так они развиваются быстрее. В то же время нахождение в специнтернатах без родителей может тормозить их развитие ещё больше.

Как определить, будет ли у ребёнка синдром Дауна?

Сегодня существуют определённые методы перинатальной диагностики, благодаря которым можно определить генетическую патологию. Это амниоцентез, биопсия хориона, кордоцентез и т. д.

Самым точным из генетических тестов на синдром Дауна является амниоцентез. Для проведения этого теста на анализ берутся околоплодные воды женщины, в которых выявляют клетки плода. Вероятность правильного результата при амниоцентезе составляет 99,8 %, однако подобное обследование не рекомендуется женщинам старше 34 лет, поскольку существует некоторый риск повреждения стенки матки, плода и выкидыша.

В то же время сейчас врачебное сообщество обеспокоено тем, что в Европе в более чем 90 % случаев беременные женщины, у которых должен был родиться ребёнок с синдромом Дауна, принимают решение об аборте.

Смотрите также:

«Будет жить с нами». Мама девочки с синдромом Дауна – о воспитании | ЗДОРОВЬЕ: Медицина | ЗДОРОВЬЕ

Десятилетняя Соня учится во втором классе, она почти не разговаривает и пока не знает и не отличает цвета. У нее получается немного читать, а в математике — прибавить два к одному, и эти знания для нее уже достижение. В том, что Сонечка не такая, как все, виновата одна лишняя хромосома.

Не такая, как все

В семье Хайруллиных Соня стала поздним, но любимым ребенком. Вере Хайруллиной было уже 45, когда тест на беременность показал две полоски. Для нее и мужа это был второй брак, у обоих росли взрослые дети от первой семьи. Рождение общего малыша они не планировали, к тому же муж утверждал, что полюбить еще одного ребенка он уже не сможет. Но когда узнали о пополнении, вопросов рожать или нет, не возникло.

«Мы ведь взрослые люди и прекрасно знали, как избежать ненужной беременности, но если Бог хочет, то сколько угодно загадывай, а все будет так, как суждено. Мысли об аборте тоже не возникали, в молодости у меня уже был такой опыт, я решила: хватит грешить», — вспоминает Вера Хайруллина.

Никаких тревожных звоночков по УЗИ и анализам не было. Фото: pixabay.com

Беременность протекала, как обычно, сил и энергии у будущей мамы, несмотря на возраст, было хоть отбавляй. Никаких тревожных звоночков по УЗИ и анализам не было, но о том, что ребенок может родиться с синдромом Дауна, на приеме у генетика их на всякий случай предупредили и предложили сделать пункцию плодного пузыря, чтобы быть уверенным на все сто процентов. От не безопасной для плода процедуры Вера Хайруллина с мужем отказались, решили, что даже если малыш родится с лишней хромосомой, они от него не откажутся.

После появления малышки на свет никто из врачей в роддоме не зашел к маме с печальным известием. Тогда внешне Соня не отличалась от других младенцев. Страхи и волнения у новоиспеченных родителей рассеялись. О том, что у них «особый» ребенок, Хайруллины узнали, только когда девочке было девять месяцев.

«На плановом осмотре у невропатолога в три месяца доктор поделилась сомнениями о здоровье Сонечки и посоветовала сдать анализы на синдром Дауна. Я это восприняла в штыки, ведь у меня сомнений в здоровье ребенка не было. Тем более я видела, что она такая же, как все дети. Сдать кровь на анализ решились, только когда Сонечке было девять месяцев. Результаты оказались положительными, — рассказывает мать девочки. — Да, для нас эта новость стала большим стрессом, я не смогла сдержать слез, ведь мы уже настроились на то, что у нас растет обычный ребенок».

Приняв печальный факт, Вера Хайруллина результаты анализа положила на дальнюю полку и приняла решение жить дальше, как обычно, а еще — никому о диагнозе не говорить. Родители решили: все узнают, когда придет время.

Отец девочки не ушел из семьи, узнав о диагнозе. Фото: pixabay.com

Как это редко бывает в таких случаях, папа Сонечки из семьи не ушел. Для него дочка стала любимым ребенком.

Мамина помощница

Сегодня каждый день Сонечки расписан чуть ли не поминутно. С утра — занятия дома с мамой, после обеда — уроки в специальной школе. Найти своего педагога Хайруллиным удалось только со второй попытки.

«У нас в классе у всех детей разные диагнозы, разной степени тяжести. Справиться с такими учениками под силу не каждому педагогу, — рассказывает Вера Хайруллина. — Соня долго не хотела садиться за парту, ей нравилось сидеть на диване. Чтобы переучить ее, потребовалось немало времени, также пришлось учить складывать учебники в портфель, соблюдать порядок на парте. То, что для обычных детей не составляет труда, нам дается не с первого раза».

Так же и дома, быть маминой помощницей Соня только учится. Например, помогает развешивать белье, и пусть пока получается не совсем аккуратно, мама верит, что со временем она научится.

«Такие дети очень упрямы и если чего-то не хотят, то заставить их невозможно», — говорит мама девочки.

Помимо школы у Сони занятия в областном центре реабилитации инвалидов, она любит посещать кружки, мастер-классы. Вера Хайруллина делает все, чтобы дочка развивалась и научилась всему, что в ее силах. Например, Соня берет уроки рисования у художника. И пусть то, что получается у нее, сложно назвать полноценным рисунком, мама радуется, ведь главное для девочки не то, как получается выводить предметы, а то, что она понимает, что нарисовано на «образце», и пытается это повторить.

В планах у мамы занять Соню скалолазанием, в одном из центров есть специальные группы для таких детей. Физическая нагрузка девочке нужна, чтобы укрепить слабые мышцы. Но из-за того, что уроки со второй смены, она не успевает посетить многие занятия.

Соня берет уроки рисования у художника. Фото: pixabay.com

Большую любовь солнечная девочка питает к музыке. Классику, произведения симфонического оркестра она слушает с упоением. Родители стараются водить ее в филармонию, когда могут позволить себе купить билеты, в семье с ребенком-инвалидом денег на развлечения не всегда хватает.

«Как-то мы пошли в органный зал. Сомневались, что Соне понравится, но, к нашему удивлению, она весь концерт слушала с большим интересом, — говорит Вера Хайруллина. — А когда вышли, подтвердила, что ей очень понравилось».

Жить одним днем

Все дети с синдромом Дауна разные, особенности развития у одних проявляются сильнее, нежели у других. По некоторым внешне и не скажешь, что у них этот недуг. Вот и в случае с Соней, о том, что она солнечный ребенок, окружающие начали догадываться, когда ей было года четыре. По словам мамы девочки, даже врачи не сразу распознавали у нее синдром Дауна, часто спрашивали: «А что с вами не так?».

Родным и друзьям родители не говорили о том, что у них растет «особый» малыш, хотели, чтобы отношение к девочке сформировалось, как обычному ребенку.

«Помимо ментальных особенностей, у таких детей бывает много проблем со здоровьем, к счастью, нам в этом плане легче. Проблем с сердцем, которые часто бывают у таких детей, нам удалось избежать, — рассказывает мама. — Выдает Соню только косоглазие и то, что она часто сидит с открытым ртом».

Неодобрение, которым часто окружающие сопровождают таких детей, родители Сони встречают редко. Такого, чтобы, увидев на детской площадке девочку с синдромом Дауна, мамы и папы уводили здоровых детей, в жизни Хайруллиных не было. Соня тянется к своим ровесникам, но здоровым детям оказывается неинтересно с ней играть.

Девочка хочет играть с ровесниками, но здоровым детям с ней неинтересно. Фото: Из личного архива/ Вера Хайруллина

«Я считаю, что ограничивать общение со сверстниками родителям детей с синдромом Дауна не стоит. Сейчас я жалею, что мы не ходили в обычный сад, общение с обычными детьми Соне дало бы многое, — рассказывает мама девочки. — Да и здоровым детям умение принимать «особых» сверстников важно. Они с детства будут относиться к таким людям внимательнее, научатся помогать им. Да, инклюзивное образование сейчас развивается, но пока медленно. Многие здоровые дети даже знают, что есть такие же, как они, ребята, но с особенностями здоровья».

Солнечная девочка живет в своем мире, и каким он станет, когда не будет рядом мамы и папы, — самый тревожный вопрос для ее родителей. Хайруллины понимают: жить самостоятельно она не сможет никогда, будут ли о ней заботиться старшие братья и сестры — пока неизвестно.

«Я понимаю, чем больше Соня будет уметь, чем больше у нее будет навыков ухода за собой, тем больше вероятность того, что ее кто-то возьмет к себе. Я знаю, что есть специальные небольшие деревни для таких людей, где за ними присматривают специалисты, но попасть туда сложно, — говорит Вера Хайруллина. — Мы же не знаем, сколько нам суждено прожить, но пока есть силы и возможности, наша девочка будет жить с нами».

Загадывать, как все сложится через 10-15 лет, в семье Хайруллиных не принято. Здесь и сейчас — принцип, которым они живут уже десять лет. С Соней мама поняла: все трудности, которые раньше казались трагедией, на самом деле были мелкими неприятностями.

«Помню, когда сын был маленьким, не выговаривал некоторые буквы, нас определили в логопедическую группу в садике. Тогда я мучила себя мыслью о том, что мой ребенок не такой, как все. И вот сейчас судьба мне показала, что такое на самом деле ребенок с особенностями здоровья», — говорит мама Сони.

Сегодня Хайруллины живут одним днем и идут только вперед, не останавливаясь ни на секунду, не оглядываясь назад и не спрашивая себя «почему?». Для них дочка — любимый и желанный ребенок, которая научила взрослых главному — не унывать.

Для справки

Ежегодно в АУ СОН ТО «Областной центр реабилитации инвалидов» проходят медико-социальную реабилитацию более 40 детей с синдромом Дауна. Специалисты Центра успешно разрабатывают и реализуют методики, комплексные программы реабилитации для детей с синдромом Дауна.

Дети солнца. Никогда не сравнивать — Кубань Сегодня

В конце марта, 21 числа, международная медицинская общественность отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата была учреждена для того, чтобы привлечь внимание к этим людям и семьям, где проживают люди с синдромом Дауна, оказать им посильную помощь, приучить общество быть толерантными к ним и еще раз рассказать, что это за диагноз, можно ли как-то его прогнозировать и влиять на рождение таких детей.

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот — восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей. Синдром Дауна — самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют трисомией по 21-й хромосоме.
Что это означает? Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из двух хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из трех хромосом.
Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдромом. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование. Устаревшее название этой патологии — «монголизм». Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.
Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.
Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют «детьми солнца». Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. Они против, чтобы детей называли даунами или душевно больными. В Европе люди с синдромом Дауна учатся в обычных школах, получают профессию, живут самостоятельно или заводят семью. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того, занимались ли с ребенком и какие методики применялись.
Распространенность синдрома Дауна. Один такой ребенок появляется на каждые 600–800 новорожденных, или 1:700. Но у матерей старше сорока лет этот показатель достигает 1:19. Бывают периоды, когда наблюдается увеличение количества детей с синдромом Дауна на определенных территориях. Например, в Великобритании за последнее десятилетие этот показатель вырос на 15 процентов. Ученые пока не нашли объяснение такому феномену.
В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. Восемьдесят пять процентов семей отказывается от таких малышей. По статистике 2/3 женщин делает аборт, узнав, что у плода есть хромосомные аномалии. Такая тенденция характерна для стран Восточной и Западной Европы. Второй скрининг во время беременности позволяет выявить этот синдром у плода.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
К огромному счастью, в наше время есть множество методов реабилитации, которые помогают вырастить ребенка с синдром Дауна так, чтобы он мог жить в обществе здоровых людей. Адреса таких реабилитационных центров легко можно найти в Интернете. Нас интересовал в первую очередь личный опыт родителей и реабилитологов, которые работают с такими детьми. Ирина Дорошко, создатель и руководитель детского оздоровительного центра «Лучик», сама является мамой особенного ребенка: у ее сына диагноз ДЦП.
— На пути к здоровому будущему своего сына я познакомилась с огромным количеством замечательных специалистов в области реабилитации,- рассказывает Ирина,- но большинство из них проживает за пределами Краснодарского края, а некоторые — в других странах. Мне очень хотелось, чтобы краснодарские дети (в их числе мой сын) могли познакомиться с этими профессионалами и получить качественную реабилитацию, не выезжая за пределы края. Вот так в Краснодаре появился детский оздоровительный центр «Лучик».
В «Лучике» работают с разными особенными детками, принимают и детей с синдромом Дауна. Для каждого ребенка, исходя из его особенностей, разрабатывают индивидуальную программу, которая постоянно корректируется в процессе работы.
— Раньше таких детей мы видели в обществе мало,- говорит Ирина. — Но это не значит, что их не было. Просто общество не было готово к принятию таких детей. Как только люди получили возможность выезжать в Европу для реабилитации, где десятилетиями формировалась толерантность, как только появилось больше информации об этом, мы стали видеть этих детей и стали заниматься проблемами семей с особенными детьми. Мы еще пока очень далеки в этих вопросах от Европы. Но мы движемся по этому пути.
— А что предлагает государство в части реабилитации особенных детей?
— Основные наши ведущие центры расположены в Москве и Санкт-Петербурге. Часто родителям говорят: «Не теряйте время — езжайте туда». Там очень сильные базы.
Мы обратились в Санкт-Петербургский реабилитационный центр с просьбой рассказать об особенностях работы и реабилитации детей с синдромом Дауна. Наш собеседник — Екатерина Росуховская, один из лучших логопедов-дефектологов, специализирующихся на работе с детьми с синдромом Дауна:
— Я начинаю занятия с детьми с синдромом Дауна с трех лет. Это именно тот возраст, когда пора подключать к реабилитации логопеда-дефектолога. Я сразу вижу, занимались до меня активной реабилитацией ребенка или нет. Там, где семья уделяет такому ребенку много внимания, сразу видно. Синдром Дауна — это моя специализация. Даунята, как мы их называем, очень позитивные, улыбчивые дети — не зря появился термин «солнечные дети», «лучики солнца». Я их очень люблю. Они эмоционально стабильные, адекватные, добрые. Но при этом и очень упорные, часто настырные. Если такой ребенок что-то для себя решил, его с этой позиции не сбить. У нас нет специализированных обучающих вузов или центров по работе с такими детьми. И главный мой помощник в этом вопросе — это накопленный опыт. Синдром Дауна привносит очень большой спектр расстройств и особенностей. Далеко не всегда это умственная отсталость. Такие дети бывают не глупее обычного человека, многие в состоянии получить высшее образование. И не все из них глубокие инвалиды. Нашему обществу надо многому учиться в отношении «солнечных» людей. В том числе и родителям надо учиться не бояться таких детей. Я нередко сталкиваюсь с двумя крайностями родителей: или постоянная гонка за результативностью в надежде «выдавить» из ребенка все новые умения и навыки, или позиция «пускай растет как растет». Ни то ни другое неприемлемо. Поэтому помимо детей мне постоянно приходиться работать и с их родителями. Очень прошу их не опускать руки и постоянно заниматься. Стабильность и упорство в отношении таких детей дают хорошие результаты. К сожалению, наша система общеобразовательной школы не готова интегрировать таких детей, не в состоянии уделять инклюзивным методам обучения достаточного внимания. В некоторых европейских странах это есть. В нашей общеобразовательной школе такие дети могут «потеряться». Но при этом все специалисты, работающие с особенными детьми, говорят о том, что в обществе здоровых детей особенные дети развиваются лучше. Мы видим это на примере семей, где есть старший здоровый ребенок, где есть постоянное общение солнечного ребенка с обычными детьми.
Сейчас в обществе появляется понимание, что появление особенных детей никак не связано с антисоциальным поведением их родителей. В случае синдрома Дауна это генетическая случайность. Конечно, есть факторы риска. Ответственные родители должны их учитывать. На этапе беременности есть возможность диагностики синдрома Дауна, у семьи есть право выбора, сохранять ли такого ребенка. Но далеко не всегда мамы и доктора используют такие возможности. Иногда семья сознательно принимает решение рожать такого ребенка. Такие дети рождаются настолько хрупкими, что их здоровье реагирует абсолютно на всё. Для родителей это серьезная нагрузка и серьезное испытание. Вот на этом этапе очень важно осознать, что у вас особенный ребенок. И принять его. Его нельзя ни с кем сравнивать. Ни с чьими успехами. Его нужно принять и полюбить. Мозг — наш самый малоизученный орган. И ни один доктор не скажет, как будет развиваться ваш ребенок. В этой ситуации нужно посвятить максимально больше сил и времени реабилитации ребенка. И тут есть свои подводные камни.
Как известно, спрос рождает предложение. Как только в обществе сформировалась потребность в реабилитации особенных детей, у нас появилось множество специалистов, которые имеют весьма приблизительное представление о передовых европейских методиках, но с успехом предлагают и продают свои услуги. Они просто используют брендовые названия методик, и мамы, не вникая в суть методики, обращаются к ним, но часто с разочарованием понимают, что «методика» не помогла. А между тем практикой занимается недостаточно квалифицированный специалист, который где-токак-то познакомился с методикой, не понимая глубинных механизмов и принципов воздействия этих методик. Страшно то, что родители особенных детей обращаются к таким псевдоспециалистам, теряя драгоценное время, деньги, силы.
— Екатерина Сергеевна, а как мамам выбрать хорошего специалиста для реабилитации своего ребенка? — спросили мы Екатерину Росуховскую.
— Это очень сложный и актуальный вопрос. В моем случае все мои главные рекомендации, мое портфолио — это сарафанное радио. Думаю, мамам надо активнее «выходить в люди» со своей проблемой. Сейчас есть целые сообщества в социальных сетях, многие родители ведут блоги. Самый широкий доступ к информации подобного рода, самая активная жизненная позиция в отношении своего ребенка — вот, пожалуй, правильный путь. Родители особенных детей должны быть бойцами за их здоровье. Несмотря на генетическую обусловленность заболевания и отсутствие эффективного лечения детей с синдромом Дауна, существует возможность их социальной адаптации.
— Какие ваши личные рекомендации для семей с особенными детьми? — спросили мы Ирину Дорошко, создателя и руководителя ОЦ «Лучик» и маму особенного ребенка.
— Самое главное — любить своего ребенка. И никогда ни с кем не сравнивать. И не требовать от него успехов, как у Вани или у Маши, пусть даже с таким же диагнозом. Как только ты начинаешь сравнивать своего ребенка с другими, это пропасть, которая просто вытянет все силы. Сравнивайте своего ребенка с ним самим: каким он был вчера и каким стал сегодня. Мама должна быть в первую очередь на стороне своего ребенка. Мы в своем здоровом теле и разуме часто не можем даже представить, что ощущают и чувствуют наши особенные дети. Но мы всегда должны стремиться их понять и стараться им помочь.

Возможность оформить инвалидность
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна. К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную — на один год. По истечении 3–4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид». Чтобы оформить инвалидность, необходимо следующее.
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдается справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсионного фонда РФ.
3. Ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации. Среди технических средств реабилитации лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в Пенсионный фонд РФ документы, необходимые для оформления пенсии:
— паспорта родителей;
— заявление;
— свидетельство о рождении ребенка;
— справку о составе семьи и месте регистрации;
— свидетельство о браке;
— трудовую книжку родителя, документ об образовании; если человек не работает — справку из Центра занятости населения;
— финансовый лицевой счет в банке;
— сберкнижку;
— справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Дети-дауны имеют не только слабые, но и сильные стороны и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Малышам с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению (например, им несложно выучить и использовать написанный текст). При обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества.

Известные россияне с синдромом Дауна
Сергей Макаров — актер «Театра простодушных». В детстве его отказались брать в школу, родители учили его на дому. Снимался в фильмах: «Черная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви» (пациент больницы), «Старухи» (роль Миколки), «Жила-была одна баба» (Мартын), «Борис Годунов» (Николка). Сергей в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями.
Мария Нефедова стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте.
Андрей Востриков — чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотой и серебряный призер Специальных игр в Шанхае, Афинах, Лос-Анджелесе.
Лейсан Зарипова — первый в России инструктор по танцам «зумба-фитнес» с синдромом Дауна. В списке ее наград Гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016» и звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016».
Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна. Вместе со своей мамой он принял участие в конгрессе 2015 года в Индии, город Ченнаи. На открытии Василий нес флаг России, а затем выступил с докладом на английском языке.
Антон Мысляев — первый человек с синдромом Дауна, который принял участие в конференции ООН. Антон с друзьями создали свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из тринадцати человек в нем пять ребят с инвалидностью.
Мария Ланговая — чемпионка мира по плаванию, чемпионка Всемирных специальных олимпийских игр в Лос-Анджелесе и ряда других престижных турниров.
Арина Кутепова — единственная в России кандидат в мастера спорта с синдромом Дауна. Арина занимается спортивной гимнастикой.
Влад Саноцкий — первый актер с синдромом Дауна на красной дорожке «Кинотавра». Снялся в фильме Анны Меликян «Про любовь. Только для взрослых», а также в картине «Ангел» режиссера Дмитрия Федорова, в документальном фильме «Ваш выход» режиссера Бориса Кольнера.
Евгения Дубровская — художница из Вологды, студентка Губернаторского колледжа народных промыслов. Получается профессию мастера-преподавателя росписи по дереву, обладательница титула «Студент года-2016» в региональном этапе в Вологде в номинации «Творческая личность года образовательных организаций профессионального образования».

Подготовила Оксана ПОНОМАРЕНКО

Синдром Дауна (для детей) — Nemours Kidshealth

Вы, наверное, видели людей с синдромом Дауна. У них есть определенные физические особенности, такие как более плоское лицо и покосившиеся вверх глаза. У них также могут быть проблемы со здоровьем, например, пороки сердца. Дети с синдромом Дауна обычно плохо учатся, и они медленнее учатся говорить и заботиться о себе.

Но, несмотря на трудности, дети с синдромом Дауна могут ходить в обычные школы, заводить друзей, наслаждаться жизнью и устраиваться на работу, когда они станут старше.Получение специальной помощи на раннем этапе — часто, когда они еще совсем маленькие — может стать ключом к более здоровой, счастливой и независимой жизни.

Хромосомы — причина

Чтобы понять, почему возникает синдром Дауна, нужно немного разобраться в хромосомах. Что такое хромосомы? Они представляют собой нитевидные структуры внутри каждой клетки и состоят из генов. Гены предоставляют информацию, которая определяет все о людях, от цвета волос до того, девочки они или мальчики.

У большинства людей 23 пары хромосом, всего 46. Но у ребенка с синдромом Дауна есть лишняя хромосома (47 вместо 46) или одна хромосома имеет лишнюю часть. Этот дополнительный генетический материал вызывает проблемы с развитием их тел.

Проблемы со здоровьем — обычное дело

Около половины детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, что означает, что их сердца развиваются иначе и не работают должным образом. Обычно эти проблемы можно исправить хирургическим путем.У некоторых детей могут быть проблемы с кишечником, для устранения которых также требуется хирургическое вмешательство.

Дети с синдромом Дауна более подвержены инфекциям, поражающим их легкие и дыхание. Когда они действительно заражаются, они часто длятся дольше. У них могут быть проблемы с глазами или ушами или проблемы с пищеварением, такие как запор. У некоторых может развиться лейкемия, разновидность рака. Каждый человек с синдромом Дауна индивидуален и может иметь одну, несколько или все эти проблемы.

Дети с синдромом Дауна обычно растут и развиваются медленнее, чем другие дети.Они могут начать ходить или говорить позже, чем другие младенцы. Специальная помощь, такая как физиотерапия и логопедия, может улучшить навыки ходьбы и разговора с детьми.

У многих ли людей синдром Дауна?

Синдром Дауна — это то, с чем рождается человек. Никто не заболевает синдромом Дауна в дальнейшей жизни. Это один из наиболее распространенных генетических врожденных дефектов (врожденный дефект — это проблема, которая возникает, когда ребенок все еще растет внутри своей матери).

Теперь вы знаете, что синдром Дауна вызван проблемой с хромосомой.Возможно, вы уже знаете, что мы получаем хромосомы от матери и отца. Помните 23 пары хромосом — половина от вашей мамы, а половина от вашего отца.

Но врачи не знают, почему эта хромосомная проблема случается с некоторыми младенцами. Мама или папа ничего не делали до рождения ребенка. Кто угодно может родить ребенка с синдромом Дауна. Но чем старше мать, тем больше риск.

раз изменилось

Когда-то большинство детей с синдромом Дауна не дожили до детства.Многие часто заболевали от инфекций. Другие умрут от проблем с сердцем или других проблем, которые были у них при рождении. Сегодня большинство из этих проблем со здоровьем можно вылечить, и большинство детей, у которых они есть, вырастут и станут взрослыми.

Лекарства могут помочь при инфекциях, а хирургическое вмешательство может исправить сердечные, кишечные и другие проблемы. Если человек заболевает лейкемией, лечение может быть очень успешным.

Ученые продолжают исследования в надежде найти способы предотвратить синдром Дауна или, по крайней мере, улучшить здоровье и жизнь людей, у которых он есть.

Какова жизнь детей с синдромом Дауна?

Многие дети с синдромом Дауна ходят в обычные школы и могут посещать обычные классы. Некоторым нужны специальные классы, чтобы помочь им в тех областях, где им труднее учиться. Их родители работают с учителями и другими людьми, чтобы придумать план, как лучше всего учиться для каждого ребенка. Дети с синдромом Дауна тоже любят играть. Они занимаются спортом и участвуют в различных мероприятиях, таких как уроки музыки или уроки танцев.

Дети с синдромом Дауна могут выглядеть по-разному, но они хотят, чтобы с ними обращались так же, как и все дети, — с уважением, справедливостью и дружбой.

Синдром Дауна (для родителей) — Nemours Kidshealth

О синдроме Дауна

Синдром Дауна (СД), также называемый трисомией 21, — это состояние, при котором человек рождается с дополнительной хромосомой. Хромосомы содержат сотни или даже тысячи генов. Гены несут информацию, которая определяет ваши черты (черты или характеристики, переданные вам от родителей). При синдроме Дауна лишняя хромосома задерживает умственное и физическое развитие ребенка.

Физические особенности и медицинские проблемы, связанные с синдромом Дауна, могут сильно различаться от ребенка к ребенку. В то время как некоторым детям с СД требуется серьезная медицинская помощь, другие ведут здоровый образ жизни.

Хотя синдром Дауна нельзя предотвратить, его можно обнаружить до рождения ребенка. Проблемы со здоровьем, которые могут сопровождать СД, можно лечить, и доступно множество ресурсов, чтобы помочь детям и их семьям, живущим с этим заболеванием.

Что вызывает это?

Обычно во время зачатия ребенок наследует генетическую информацию от своих родителей в виде 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца.В большинстве случаев синдрома Дауна ребенок получает дополнительную 21 хромосому — всего 47 хромосом вместо 46. Именно этот дополнительный генетический материал вызывает физические особенности и задержки в развитии, связанные с DS.

Хотя никто точно не знает, почему возникает СД, и нет никакого способа предотвратить хромосомную ошибку, которая его вызывает, ученые знают, что женщины в возрасте 35 лет и старше имеют значительно более высокий риск рождения ребенка с этим заболеванием. Например, в возрасте 30 лет вероятность зачать ребенка с СД составляет примерно 1 из 1000.Эти шансы увеличиваются примерно до 1 из 400 к 35 годам. К 40 годам риск возрастает примерно до 1 из 100.

стр. 2

Как синдром Дауна влияет на детей

Дети с синдромом Дауна, как правило, обладают некоторыми общими физическими чертами, такими как плоский профиль лица, наклон вверх к глазам, маленькие уши и выступающий язык.

Низкий мышечный тонус (так называемая гипотония ) также характерен для детей с СД, и особенно младенцы могут казаться особенно «вялыми». Хотя со временем это может улучшиться и часто действительно улучшается, большинство детей с СД обычно достигают вех в развитии — таких как сидение, ползание и ходьба — позже, чем другие дети.

При рождении дети с DS обычно среднего размера, но они, как правило, растут медленнее и остаются меньше своих сверстников. У младенцев низкий мышечный тонус может способствовать проблемам с сосанием и кормлением, а также запорам и другим проблемам с пищеварением. У детей младшего и старшего возраста может быть задержка речи и навыков самообслуживания, таких как кормление, одевание и приучение к туалету.

Синдром Дауна влияет на способность детей учиться по-разному, но у большинства из них есть интеллектуальные нарушения от легкой до умеренной.Дети с СД могут учиться и действительно учатся и способны развивать навыки на протяжении всей своей жизни. Они просто достигают целей с разной скоростью — вот почему важно не сравнивать ребенка с СД с типично развивающимися братьями и сестрами или даже другими детьми с этим заболеванием.

Дети с СД обладают широким спектром способностей, и при рождении невозможно определить, на что они будут способны, когда вырастут.

Медицинские проблемы, связанные с DS

В то время как некоторые дети с СД не имеют серьезных проблем со здоровьем, другие могут испытывать множество медицинских проблем, требующих особого ухода.Например, почти половина всех детей, рожденных с СД, будет иметь врожденный порок сердца.

Дети с синдромом Дауна также подвержены повышенному риску развития легочной гипертензии — серьезного состояния, которое может привести к необратимому повреждению легких. Все младенцы с синдромом Дауна должны пройти обследование у детского кардиолога.

Примерно половина всех детей с СД также имеют проблемы со слухом и зрением. Потеря слуха может быть связана с накоплением жидкости во внутреннем ухе или со структурными проблемами самого уха.Проблемы со зрением обычно включают косоглазие (косоглазие), близорукость или дальнозоркость, а также повышенный риск катаракты.

Регулярные осмотры отоларинголога (врача по лечению ушей, носа и горла), аудиолога и офтальмолога необходимы для выявления и исправления любых проблем до того, как они повлияют на язык и навыки обучения.

Другие заболевания, которые могут чаще встречаться у детей с СД, включают проблемы с щитовидной железой, проблемы с желудком и кишечником, судорожные расстройства, проблемы с дыханием, включая апноэ во сне и астму, ожирение, повышенную вероятность инфекций и более высокий риск лейкемии у детей.Люди с синдромом Дауна иногда имеют нестабильную верхнюю часть позвоночника и должны пройти обследование у врача, прежде чем приступить к физической активности. К счастью, многие из этих состояний поддаются лечению.

с.

Пренатальный скрининг и диагностика

Для выявления синдрома Дауна у плода используются два типа пренатальных тестов: скрининговые тесты и диагностические тесты. Скрининговые тесты оценивают риск наличия у плода СД; диагностические тесты могут определить, действительно ли плод страдает этим заболеванием.

Скрининговые тесты экономичны и просты в выполнении. Но поскольку они не могут дать однозначного ответа на вопрос, есть ли у ребенка СД, эти тесты используются, чтобы помочь родителям решить, проводить ли дополнительные диагностические тесты.

Диагностические тесты с точностью около 99% выявляют синдром Дауна и другие хромосомные аномалии. Однако, поскольку они выполняются внутри матки, они связаны с риском выкидыша и других осложнений.

По этой причине инвазивное диагностическое тестирование ранее обычно рекомендовалось только женщинам в возрасте 35 лет и старше, лицам с семейным анамнезом генетических дефектов или тем, у кого был ненормальный результат скринингового теста.

Однако Американский колледж акушерства и гинекологии (ACOG) теперь рекомендует предлагать всем беременным женщинам скрининг с возможностью инвазивного диагностического тестирования на синдром Дауна, независимо от возраста.

Если вы не уверены, какой тест подходит вам, ваш врач или генетический консультант может помочь вам разобраться в плюсах и минусах каждого из них.

Скрининговые тесты включают:

• Тестирование затылочной прозрачности. В этом тесте, проводимом между 11 и 14 неделями беременности, используется ультразвук для измерения свободного пространства в складках ткани за шеей развивающегося ребенка.(Младенцы с СД и другими хромосомными аномалиями имеют тенденцию накапливать там жидкость, из-за чего пространство кажется больше.) Это измерение, взятое вместе с возрастом матери и гестационным возрастом ребенка, можно использовать для расчета вероятности того, что у ребенка СД. Тестирование на прозрачность затылочной кости обычно проводится вместе с анализом крови матери.
• Тройной или четверной экран (также называемый тестом нескольких маркеров ). Эти тесты измеряют количество нормальных веществ в крови матери.Как следует из названия, тройные экранные тесты для трех маркеров; четырехкратный экран включает один дополнительный маркер и является более точным. Эти тесты обычно предлагаются на сроке от 15 до 18 недель беременности.
• Встроенный экран. Для получения наиболее точных результатов скрининга используются результаты скрининговых тестов в первом триместре (с затылочной прозрачностью или без них) и анализов крови с четырехкратным скринингом во втором триместре.
• Генетический ультразвук. Детальное ультразвуковое исследование часто проводится на сроке от 18 до 20 недель в сочетании с анализами крови, и оно проверяет плод на наличие некоторых физических отклонений, связанных с синдромом Дауна.
• Внеклеточная ДНК. Этот тест анализирует ДНК плода, обнаруженную в крови матери. Его можно провести в 1 триместре, и он более точен при обнаружении трисомии 21, чем стандартные анализы крови. В настоящее время бесклеточное тестирование ДНК предлагается только женщинам с высоким риском рождения ребенка с синдромом Дауна.

Диагностические тесты включают:

• Взятие пробы ворсин хориона (CVS). CVS включает взятие крошечного образца плаценты либо через шейку матки, либо через иглу, введенную в брюшную полость. Преимущество этого теста в том, что его можно проводить в течение первого триместра, обычно между 10 и 12 неделями. Недостатком является то, что он несет несколько больший риск выкидыша по сравнению с амниоцентезом и имеет другие осложнения.
• Амниоцентез. Этот тест, проводимый на сроке от 15 до 20 недель беременности, включает удаление небольшого количества околоплодных вод через иглу, введенную в брюшную полость. Затем клетки могут быть проанализированы на наличие хромосомных аномалий. Амниоцентез сопряжен с небольшим риском осложнений, таких как преждевременные роды и выкидыш.
• Чрескожный забор пуповинной крови (PUBS) или кордоцентез. Обычно проводится через 18 недель. В этом тесте используется игла для извлечения небольшого образца крови из пуповины.Он несет в себе риски, аналогичные рискам, связанным с амниоцентезом.

После рождения ребенка, если врач подозревает СД на основании физических характеристик ребенка, для подтверждения диагноза может быть проведен кариотип — образец крови или ткани, окрашенный, чтобы показать хромосомы, сгруппированные по размеру, количеству и форме.

с.

Ресурсы, которые могут помочь

Если вы являетесь родителем ребенка с диагнозом «синдром Дауна», вы можете сначала почувствовать, что вас переполняют чувства потери, вины и страха.Разговор с другими родителями детей с СД может помочь вам справиться с первоначальным потрясением и горем и найти способы смотреть в будущее. Многие родители считают, что максимальное изучение DS помогает облегчить некоторые из их страхов.

Эксперты рекомендуют как можно скорее записывать детей с синдромом Дауна в службы раннего вмешательства. С вашим ребенком могут работать физиотерапевты, терапевты, логопеды и педагоги дошкольного образования, чтобы стимулировать и ускорить развитие.

Многие штаты предоставляют бесплатные услуги раннего вмешательства детям с ограниченными возможностями от рождения до 3 лет, поэтому проконсультируйтесь со своим врачом или социальным работником, чтобы узнать, какие ресурсы доступны в вашем районе.

Когда вашему ребенку исполнится 3 года, ему или ей будут гарантированы образовательные услуги в соответствии с Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA). Согласно IDEA, местные школьные округа должны предоставлять «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничивающей среде» и индивидуальную образовательную программу (IEP) для каждого ребенка.

Куда отдать ребенка в школу может быть трудным решением. У некоторых детей с синдромом Дауна есть потребности, которые лучше всего удовлетворить в специализированной программе, в то время как многие другие хорошо учатся в школах по месту жительства вместе со сверстниками, у которых нет DS.Исследования показали, что такая ситуация, известная как инклюзия, полезна как для ребенка с СД, так и для других детей.

Группа изучения детей вашего школьного округа может работать с вами, чтобы определить, что лучше для вашего ребенка, но помните, что любые решения могут и должны включать ваш вклад, поскольку вы лучший защитник своего ребенка.

Сегодня многие дети с синдромом Дауна ходят в школу и наслаждаются многими из тех же занятий, что и другие дети их возраста. Некоторые поступают в колледж.Многие переходят к полунезависимой жизни. Третьи продолжают жить дома, но могут оставаться на работе, тем самым добиваясь собственного успеха в обществе.

Дети с синдромом Дауна: информация о здоровье для семей

Синдром Дауна — распространенное заболевание, вызванное наличием «лишних» копий генов на 21-й хромосоме. Эти дополнительные гены изменяют развитие во время беременности и продолжают оказывать влияние после рождения и на протяжении всей жизни человека. Каждый человек с синдромом Дауна уникален, поскольку у него есть некоторые из множества возможных различий в отношении здоровья, обучения и связанных с этим различий, которые могут возникнуть при этом состоянии.

Лечение детей с синдромом Дауна

Некоторые различия у людей с синдромом Дауна обычны и очевидны, например, внешний вид лица. Другие изменения менее распространены или менее заметны, но все же могут вызывать проблемы или могут потребовать специального лечения.

«Особое лечение» может включать в себя лекарства, операции или изменения того, что вам следует ожидать. Не существует лекарств или методов лечения, которые нужны всем людям с синдромом Дауна. Также нет лекарств или методов лечения, которые могли бы «вылечить» синдром Дауна.Отправной точкой должен быть врач вашего ребенка. Вашему ребенку необходимы регулярные посещения врача и несколько специальных анализов. Также может потребоваться привлечение педиатров.

Руководство AAP для семей с детьми с синдромом Дауна

Американская академия педиатрии (AAP) разработала специальное руководство в помощь родителям и семьям детей с синдромом Дауна. В этом документе основное внимание уделяется медицинским вопросам, влияющим на физическое здоровье. Другие проблемы могут повлиять на успеваемость в обществе и школе. Хотя эти проблемы могут не требовать врачей или других медицинских ресурсов, они по-прежнему важны для детей с синдромом Дауна.

Медицинские проблемы у ребенка с синдромом Дауна меняются с возрастом. По этой причине документ разделен на несколько возрастных групп (доступны для загрузки в формате PDF ниже) . Каждая возрастная группа включает список вопросов, которые могут быть важны для вашего ребенка в этом возрасте.

Информация, содержащаяся в этом руководстве, была расширена с помощью семей, клиник по синдрому Дауна и врачей по всему миру. За большей частью информации легко следить.Многие тесты нужно проводить только один раз. Некоторые области, возможно, придется осматривать снова или даже много раз, когда ребенок вырастет и станет взрослым. Могут потребоваться некоторые анализы или педиатры, которых нет в вашем районе. Ваш врач может помочь выбрать лучшие следующие шаги, когда что-то нельзя сделать быстро или поблизости.

Группы поддержки родителей

Местные группы поддержки родителей могут быть очень хорошим местом, где можно узнать о врачах, терапевтах и ​​других поставщиках услуг в вашем районе.Они также могут помочь с вопросами об уходе за детьми, дошкольных учреждениях и школах, других местных программах развития, проблемах с поведением и т. Д. В офисе вашего врача должны быть указаны имена и контактная информация групп в вашем районе.

Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться вместо медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра. Ваш педиатр может порекомендовать лечение по-разному, исходя из индивидуальных фактов и обстоятельств.

Уход за ребенком с синдромом Дауна

Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Человек с синдромом Дауна рождается с дополнительной копией 21-й хромосомы. Это обнаруживается при рождении. Его также можно обнаружить во время беременности с помощью генетического тестирования. Синдром Дауна вызывает некоторые физические и умственные нарушения. В большинстве случаев это средний уровень. Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна, вам нужно будет заботиться о нем, разговаривать с ним, играть с ним и любить его, как любого другого ребенка.

Путь к совершенствованию развития

Во многих важных отношениях дети с синдромом Дауна очень похожи на других детей. У них одинаковые настроения и эмоции, они любят узнавать новое, играть и получать удовольствие от жизни. Вы можете помочь своему ребенку развиваться, предоставив ему как можно больше шансов сделать это. Читайте своему ребенку и играйте с ним, как с любым другим ребенком. Помогите своему ребенку получить положительный опыт общения с новыми людьми и местами.

Каждый ребенок, рожденный с синдромом Дауна, индивидуален. По мере роста вашего новорожденного вам нужно будет уделять особое внимание его физическому и интеллектуальному развитию. У вашего ребенка также могут быть проблемы со здоровьем, требующие особого ухода. Не все дети, рожденные с синдромом Дауна, имеют проблемы со здоровьем. Не у всех младенцев будут одинаковые проблемы со здоровьем.

Физическое здоровье: Дети, рожденные с синдромом Дауна, чаще имеют:

• Проблемы с кормлением. Научиться кормить грудью или сосать бутылочку может занять больше времени.Грудное вскармливание подходит всем младенцам, включая детей с синдромом Дауна. Ваш врач, медсестра, терапевт или другая мама, у которой есть ребенок с синдромом Дауна, могут дать советы и дать специальное обучение.
• Пороки сердца. Некоторые проблемы с сердцем потребуют хирургического вмешательства в течение первого года. Другие проблемы со временем исчезнут. Если у вашего ребенка проблемы с сердцем, ваш врач направит вас к кардиологу. Он или она будет следить за здоровьем сердца вашего ребенка, пока проблема не будет решена.
• Проблемы со слухом. У некоторых младенцев бывает частичная потеря слуха. У младенцев с синдромом Дауна евстахиевы трубы (часть внутреннего уха) меньше. Это вызывает скопление жидкости. Это можно исправить с помощью трубок. Ваш врач хирургическим путем вставит трубки для слива жидкости. У некоторых младенцев есть необратимые повреждения нервов. Это может вызвать необратимую потерю слуха. Слуховые аппараты часто помогают вашему ребенку слышать. Без лечения потеря слуха может повлиять на развитие речи вашего ребенка.
• Проблемы со зрением. Это может включать катаракту или другие проблемы с глазами, требующие очков.

Менее вероятные проблемы со здоровьем включают:

• Непроходимость кишечника при рождении, требующая хирургического вмешательства.
• Вывих бедра.
• Заболевание щитовидной железы.
• Это когда красные кровяные тельца не могут доставлять в организм достаточно кислорода.
• Дефицит железа. Это анемия, при которой в красных кровяных тельцах не хватает железа.
• Лейкемия в младенчестве или раннем детстве.

Основные этапы развития

Ваш ребенок достигнет тех же этапов развития, что и младенческий, и первый.Однако на это у него уйдет немного больше времени. Академическая поддержка на раннем этапе, а также физиотерапия и трудотерапия могут помочь в развитии детей с синдромом Дауна. Это охватывает следующие темы:

• Двигательные навыки (ползание, ходьба, кормление, одевание, почерк).
• Языковые навыки (разговорная речь и развитие словарного запаса).
• Социальные навыки (очередность, обмен мнениями, зрительный контакт, манеры).
• Академические навыки (раннее чтение, счет).

Чем раньше ваш ребенок начнет получать терапию, тем лучше он будет развиваться и добиваться успеха в жизни.

Во многих городах есть группы поддержки и общественные ресурсы, чтобы помочь родителям, у которых есть дети с синдромом Дауна. Эти ресурсы также полезны для братьев и сестер и других членов семьи. Ваш врач может сказать вам, где найти эти ресурсы в вашем районе.

На что обратить внимание

В большинстве случаев на каждые 100 пар, родивших еще одного ребенка, у 1 будет еще один ребенок с синдромом Дауна.Если вы планируете завести еще детей, поговорите со своим врачом. Он или она может помочь вам решить, стоит ли обращаться за генетической консультацией, прежде чем вы снова забеременеете.

Когда вы впервые узнаете, что у вашего ребенка синдром Дауна, вы можете почувствовать разочарование, горе, гнев, разочарование, страх и беспокойство о будущем. Все эти чувства нормальны. Может быть полезно поговорить с другими родителями детей с синдромом Дауна. Они знают, как вы себя чувствуете. Вы также можете поговорить со своим семейным врачом или посетить группу поддержки.Эти ресурсы позволяют вам поделиться своими чувствами и получить дополнительную информацию.

Вопросы, которые следует задать врачу

• У детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус?
• Научится ли мой ребенок читать?
• Вырастет ли мой ребенок независимым?
• Как узнать, что мне грустно из-за диагноза моего ребенка или я страдаю от послеродовой депрессии?

Ресурсы

Центры по контролю и профилактике заболеваний: синдром Дауна

Национальные институты здравоохранения, MedlinePlus: синдром Дауна

Авторские права © Американская академия семейных врачей

Эта информация представляет собой общий обзор и может не относиться ко всем.Поговорите со своим семейным врачом, чтобы узнать, применима ли эта информация к вам, и получить дополнительную информацию по этому вопросу.

Синдром Дауна | Бостонская детская больница

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это генетическое заболевание, которое возникает, когда ребенок рождается с лишней хромосомой. Дополнительная хромосома влияет на развитие мозга и тела ребенка, приводя к задержке в развитии, умственной отсталости и повышенному риску некоторых медицинских проблем.

Синдром Дауна — наиболее частая генетическая причина умственной отсталости, затрагивающая примерно 1 из 700 детей. Он назван в честь Джона Лэнгдона Дауна, британского врача, впервые обнаружившего признаки синдрома Дауна в 1866 году.

Вероятность того, что ребенок родится с синдромом Дауна, увеличивается с возрастом матери:

• 1 ребенок на каждую 1000, рожденную женщинами в возрасте до 30 лет
• 1 ребенок на каждые 400 детей, рожденных женщинами старше 35 лет
• 1 ребенок из 60, рожденный женщинами старше 42 лет

Некоторые будущие родители решают пройти пренатальное тестирование, чтобы заранее узнать, будет ли у их ребенка синдром Дауна.Эти дополнительные тесты, проводимые во время беременности, позволяют определить пол, возраст, размер и положение плода в матке. Они также могут обнаруживать такие состояния, как синдром Дауна, врожденные пороки сердца, генетические заболевания и другие врожденные дефекты.

Синдром Дауна и умственная отсталость

Большинство детей с синдромом Дауна имеют определенный уровень умственной отсталости, обычно от легкой до умеренной. Люди с легкой степенью умственной отсталости обычно могут научиться делать повседневные вещи, например читать, работать и самостоятельно пользоваться общественным транспортом.Людям с умеренной умственной отсталостью обычно требуется дополнительная поддержка.

Многие дети с синдромом Дауна могут посещать обычные классы, хотя им может потребоваться дополнительная помощь или изменения. Благодаря широко распространенным программам специального образования и сообществ, все больше и больше людей с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, учатся в колледжах и работают в своих сообществах.

Чтобы помочь детям с синдромом Дауна раскрыть свой наивысший потенциал, родители могут как можно раньше обратиться за помощью в программы помощи.По закону каждый штат должен предоставлять услуги по развитию и специальному обучению для детей с синдромом Дауна, начиная с рождения с ранним вмешательством и затем продолжая государственное образование до 21 года.

Синдром Дауна и проблемы со здоровьем

Дети с синдромом Дауна могут иметь различные проблемы со здоровьем. Около половины из них рождаются с врожденным пороком сердца — структурной проблемой сердца, которая развивается во время беременности.

К наиболее частым врожденным порокам сердца у детей с синдромом Дауна относятся:

У многих детей с пороками сердца также развивается легочная гипертензия, состояние, которое может вызвать длительное повреждение легких, если его не лечить.

Другие проблемы со здоровьем, которые обычно возникают у детей с синдромом Дауна, включают:

Как мы лечим синдром Дауна

Бостонская детская больница с синдромом Дауна — одна из старейших и крупнейших программ для детей с синдромом Дауна и их семей. Программа является узкой специализацией Центра развивающей медицины.

С самого первого визита в Boston Children’s молодые родители работают с командой профессионалов, стремящихся поддержать все клинические, физические и эмоциональные потребности своего ребенка.Мы предоставляем специализированную медицинскую помощь, ресурсы, поддержку и защиту детям с синдромом Дауна от рождения до 22 лет и регулярно направляем в другие специализированные клиники Boston Children’s, в зависимости от потребностей ребенка. Мы также помогаем родителям связаться с другими семьями с синдромом Дауна и подключить их к общественным и образовательным службам, подходящим для их ребенка.

Для детей, рожденных с пороками сердца, наш Кардиологический центр является крупнейшим в США и одним из самых специализированных в мире.Мы предоставляем полный спектр услуг, а наши специалисты имеют большой опыт лечения редких проблем с сердцем с результатами, которые являются одними из лучших в мире.

Поддержка будущих родителей, которым поставили пренатальный диагноз синдрома Дауна

Программа по синдрому Дауна тесно сотрудничает с Центром по уходу за матерями и плодами. В зависимости от потребностей семьи мы предоставляем дородовые консультации, чтобы ответить на вопросы и помочь будущим родителям узнать больше о синдроме Дауна. Мы предлагаем конфиденциальные, недирективные консультации семьям, не уверенным в своих планах, предоставляя безопасную возможность собрать информацию и принять обоснованное решение о беременности.

Для семей с вероятным или подтвержденным диагнозом, которые планируют продолжить беременность, дородовой визит становится первым клиническим визитом, когда мы начинаем помогать планировать будущее ребенка. Мы обсуждаем общие медицинские условия, проблемы развития, образование и ресурсы в сообществе.

Национальная ассоциация по синдрому Дауна

Факты о синдроме Дауна на испанском языке: Sindrome De Down Factores

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это генетическое заболевание, вызывающее задержку физического и интеллектуального развития.Это происходит у 1 из каждых 792 живорождений. У людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо обычных 46. Это наиболее часто встречающееся хромосомное заболевание. Синдром Дауна не связан с расой, национальностью, религией или социально-экономическим статусом. Самый важный факт, который нужно знать о людях с синдромом Дауна, заключается в том, что они больше похожи на других, чем отличаются.

Диагноз

Синдром Дауна обычно выявляется при рождении или вскоре после него. Первоначально диагноз ставится на основании физических характеристик, которые обычно наблюдаются у детей с синдромом Дауна.К ним относятся низкий мышечный тонус, единственная складка на ладони, слегка приплюснутый профиль лица и наклон вверх к глазам. Диагноз необходимо подтвердить хромосомным исследованием (кариотипом). Кариотип обеспечивает визуальное отображение хромосом, сгруппированных по их размеру, количеству и форме. Хромосомы можно изучать путем исследования клеток крови или тканей.

Причина

Синдром Дауна обычно вызывается ошибкой в ​​делении клеток, называемой нерасхождением. Неизвестно, почему это происходит.Однако известно, что ошибка возникает при зачатии и не связана ни с чем, что мать делала во время беременности. В течение некоторого времени было известно, что заболеваемость синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери. Однако 80% детей с синдромом Дауна рождаются женщинами в возрасте до 35 лет.

Типы синдрома Дауна

Есть три хромосомных образца, которые приводят к синдрому Дауна:

1. Трисомия 21 (нерасхождение) вызывается ошибочным делением клеток, в результате которого у ребенка три хромосомы №21 вместо двух.До или во время зачатия пара хромосом № 21 либо в яйцеклетке, либо в сперматозоиде не может правильно разделиться. Дополнительная хромосома реплицируется в каждой клетке тела. Девяносто пять процентов всех людей с синдромом Дауна имеют трисомию 21.
2. На транслокацию приходится от 3% до 4% всех случаев. При транслокации часть хромосомы № 21 отрывается во время деления клетки и прикрепляется к другой хромосоме. Наличие лишнего участка 21-й хромосомы вызывает признаки синдрома Дауна.В отличие от трисомии 21, которая является результатом случайной ошибки на раннем этапе деления клеток, транслокация может указывать на то, что один из родителей несет хромосомный материал, расположенный необычным образом. При возникновении таких обстоятельств можно обратиться за генетической консультацией, чтобы получить дополнительную информацию.
3. Мозаицизм возникает, когда нерасхождение хромосомы № 21 происходит в одном из начальных делений клетки после оплодотворения. Когда это происходит, возникает смесь двух типов клеток, некоторые из которых содержат 46 хромосом, а некоторые 47.Клетки с 47 хромосомами содержат дополнительную 21-ю хромосому. Из-за «мозаичного» рисунка ячеек используется термин мозаицизм. Этот тип синдрома Дауна встречается только в 1-2 процентах всех случаев синдрома Дауна.

Независимо от типа синдрома Дауна, критическая часть 21-й хромосомы присутствует в некоторых или во всех его клетках. Этот дополнительный генетический материал изменяет ход развития и вызывает характеристики, связанные с синдромом.

Обучение и развитие

Важно помнить, что, хотя дети и взрослые с синдромом Дауна испытывают задержку в развитии, у них также есть много талантов и даров, и им следует предоставить возможность и поощрение для их развития.

Большинство детей с синдромом Дауна имеют нарушения от легкой до умеренной, но важно отметить, что они больше похожи на других детей, чем на них самих. Услуги раннего вмешательства следует оказывать вскоре после рождения.Эти услуги должны включать физиотерапию, речевую терапию и терапию развития. Большинство детей посещают соседние школы, некоторые в обычных классах, а другие в специальных классах. У некоторых детей более серьезные потребности, и им требуется более специализированная программа.

Некоторые выпускники средней школы с синдромом Дауна получают высшее образование. Многие взрослые с синдромом Дауна способны работать в сообществе, но некоторым требуется более структурированная среда.

Проблемы со здоровьем

Многие дети с синдромом Дауна имеют осложнения со здоровьем, выходящие за рамки обычных детских болезней.Примерно 40% детей имеют врожденные пороки сердца. Очень важно проводить эхокардиограмму всем новорожденным с синдромом Дауна, чтобы выявить любые серьезные сердечные проблемы, которые могут присутствовать. Некоторые сердечные заболевания требуют хирургического вмешательства, в то время как другие требуют только тщательного наблюдения. Дети с синдромом Дауна чаще страдают инфекциями, респираторными проблемами, проблемами зрения и слуха, а также заболеваниями щитовидной железы и другими заболеваниями. Однако при надлежащей медицинской помощи большинство детей и взрослых с синдромом Дауна могут вести здоровый образ жизни.Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет 60 лет, многие доживают до шестидесяти и семидесяти лет.

Пренатальная диагностика

Беременным женщинам доступны два типа процедур: скрининговые тесты и диагностические тесты. Скрининговые тесты оценивают риск развития у ребенка синдрома Дауна. Диагностические тесты показывают, действительно ли у ребенка синдром Дауна.

Отборочные тесты

• Тесты материнской сыворотки, такие как тройной или четырехканальный, измеряют количество различных веществ в крови.Эти тесты обычно проводятся на сроке от 15 до 20 недель беременности.
• Разработаны новые неинвазивные тесты, которые ищут генетический материал ребенка в крови матери. Их можно проводить на ранних сроках беременности и они более точны, чем другие скрининговые тесты, но в настоящее время они рекомендуются только для беременностей «высокого риска».
• Сонограммы (УЗИ) обычно выполняются одновременно с другими обследованиями. Они могут показать некоторые физические особенности, которые помогают при расчете риска синдрома Дауна.
• Скрининговые тесты не подтверждают точно диагноз синдрома Дауна. На самом деле часто случаются ложные срабатывания и ложные отрицания.

Диагностические тесты

В настоящее время доступны три диагностических теста:

• Взятие пробы ворсинок хориона (CVS) проводится между 10 и 12 неделями. В этом тесте будет взят и проанализирован небольшой кусочек плаценты (ворсинки хориона).
• Амниоцентез проводится между 14 и 20 неделями.Берется небольшой образец околоплодных вод, и клетки в жидкости исследуются.
• Чрескожный забор пуповинной крови (PUBS) выполняется через 18 недель. Этот тест исследует кровь из пуповины.

Что люди с синдромом Дауна хотят, чтобы вы знали

Много лет назад, если ребенок родился с синдромом Дауна, не ожидалось, что он проживет очень долго или пойдет в обычную школу. От них не ожидалось, что они сделают карьеру или выйдут замуж.

Благодаря достижениям в медицине и социальному подходу, а также улучшенным общественным услугам, этого больше нет.

Один из 1100 новорожденных в Австралии страдает синдромом Дауна, также называемым трисомией 21, что делает его наиболее частой причиной умственной отсталости. Поэтому важно, чтобы каждый узнал больше об этом генетическом заболевании и знал, что люди с синдромом Дауна могут жить здоровой, счастливой и долгой жизнью.

Женщины любого возраста рожают детей с синдромом Дауна

Хотя вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери, 4 из 5 детей с синдромом Дауна рождаются от мам до 35 лет.Это связано с тем, что женщины этой возрастной группы рожают больше детей.

Итак, независимо от возраста, женщинам в Австралии обычно предлагают комбинированный скрининговый тест в первом триместре на ранних сроках беременности. Тест рассчитывает вероятность того, что у их ребенка будет синдром Дауна.

Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать дожить до 60 лет

В 1940-х годах ожидаемая продолжительность жизни ребенка с синдромом Дауна составляла 12 лет. В наши дни ожидаемая продолжительность их жизни составляет 60 лет, и ребенок, рожденный с синдромом Дауна, может дожить до 80 лет — в соответствии с населением в целом.

Люди с синдромом Дауна «не все выглядят одинаково». Состояние характеризуется определенными физическими особенностями, но у людей могут быть все они или ни одного. Человек с синдромом Дауна обычно больше похож на своих близких родственников, чем на другого человека с этим заболеванием.

Люди с синдромом Дауна не всегда счастливы

Хотя приятно думать, что люди с синдромом Дауна неизменно счастливы и любящие, как и большинство людей, они испытывают полный спектр эмоций.Да, каждый человек с синдромом Дауна имеет определенную степень умственной отсталости, но его личности так же индивидуальны, как и любой человек в более широком сообществе.

Люди с синдромом Дауна могут чувствовать гнев, грусть, смущение или возбуждение. Фактически, люди с синдромом Дауна не всегда остаются счастливыми, а подвергаются более высокому риску психических расстройств, таких как депрессия, тревога и обсессивно-компульсивное поведение, чем население в целом.

Люди с синдромом Дауна подвержены риску развития проблем со здоровьем

Синдром Дауна может влиять на иммунную систему человека, поэтому он более подвержен инфекциям и распространенным заболеваниям, особенно в раннем детстве.

Даже при правильном питании люди с синдромом Дауна чаще страдают избыточным весом, чем население в целом. У них также повышен риск проблем со зрением и слухом, гипотиреоза, проблем с костями и дефектов кишечника.

Менее половины детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца.

Большинство детей с синдромом Дауна будут жить нормальной жизнью

Несмотря на то, что у них будут задержки в обучении и развитии — и, возможно, проблемы со здоровьем, — дети, рожденные с синдромом Дауна, могут вырасти и стать независимыми.Важно то, что происходит после родов.

Как и в случае с любым ребенком, успех во взрослом возрасте будет зависеть от семьи, окружающей среды, культурных и социальных факторов. Им потребуется дополнительная помощь, чтобы хорошо говорить, найти работу, найти место для жизни и наладить отношения, но достижение этих «нормальных» вещей вполне возможно в поддерживающем и инклюзивном сообществе.

Отметить Всемирный день синдрома Дауна 21 марта

Каждый день в преддверии Всемирного дня синдрома Дауна австралийцы с синдромом Дауна делятся историями людей и спрашивают: «Чем вы гордитесь?» Посетите веб-сайт, чтобы увидеть, как австралийцы с синдромом Дауна говорят сами за себя.

Элайджа, 9-летний мальчик из Брисбена, есть чем гордиться. С момента создания своего собственного канала на YouTube в сентябре Элайджа вместе со своим соведущим, марионеткой по имени Пышка, очаровал более 650 подписчиков. Когда он не является звездой YouTube, Элайджа ходит в школу, занимается скаутом или занимается плаванием. Посмотрите этот выпуск «Шоу Элайджи и Пышек», созданный специально для Всемирного дня синдрома Дауна 2019.