Продолжительность жизни дауна: Что известно о болезни синдром Дауна?

Что известно о болезни синдром Дауна?

Сара Пэйлин

У кандидата в вице-президенты США от Республиканской партии, губернатора штата Аляска Сары Пэйлин, как известно, пятеро детей. Ее младший сын Триг родился с синдромом Дауна. Другие дети Пэйлин не страдают этим заболеванием.

Обычно у человека 46 хромосом – по 23 от каждого из родителей. Но в результате хромосомной патологии некоторые люди рождаются с 47 хромосомами, причем 21-я хромосома, вместо нормальных двух, представлена в трех вариантах. Синдром получил название в честь английского врача Джона Лангдона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.

Наличие дополнительной хромосомы обнаруживается приблизительно у одного из семисот новорожденных. У многих младенцев, родившихся с синдромом Дауна, низкий тонус мышц, их головы меньше обычного, а уши – необычной формы. Часто они страдают косоглазием. Кроме того, люди, родившиеся с синдромом Дауна, имеют другие симптомы – у них часто возникают проблемы с сердцем, дыхательными путями и слухом.

Ребенок, родившийся с синдромом Дауна

Однако многие проблемы излечимы, и в результате люди с синдромом Дауна стали жить дольше. Если в 1983 году их средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 25 лет, сегодня она достигла 56 лет. Но, к сожалению, это – палка о двух концах. Людям с синдромом Дауна уже с раннего возраста угрожает болезнь Альцгеймера.

Синдром Дауна – одна из самых распространенных генетических форм умственной отсталости. Большинство людей с синдромом Дауна страдают слабоумием в легкой или средней форме. Тем не менее, многие способны учиться с нормальными детьми, а в зрелом возрасте работать и вести самостоятельную жизнь.

Синдром Дауна можно выявить на ранней стадии беременности матери. Чем старше женщина, тем выше риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Так, среди тех матерей, которым не исполнилось тридцати, вероятность родить ребенка с этим заболеванием в среднем составляет один случай на 1000 родов. Для женщин же в возрасте 44-х лет, как Сара Пэйлин, эта вероятность значительно повышается и составляет один к 35.

Жизненный цикл человека с синдромом Дауна в XXI веке: связь науки и практики

Первое десятилетие XXI века привнесло качественные изменения в развитие науки и практики в области синдрома Дауна на мировом уровне. Совершенствование реабилитационных и здоровьесберегающих технологий, обусловливающих увеличение продолжительности жизни, разработка психолого-педагогических подходов к обучению, социализации и интеграции людей с синдромом Дауна в общество позволяют сегодня говорить о новом феномене – полноценном жизненном цикле людей с данной генетической аномалией — как в международном контексте, так и применительно к условиям каждой страны.

Пять лет назад общим решением Международной ассоциации Даун синдром (DSi) и Международной ассоциации научных исследований в области интеллектуальных нарушений (IASSIDD) была создана Специальная международная исследовательская группа по синдрому Дауна (Special Interest Research Group in relation to Down Syndrome), ставящая в своей деятельности следующие цели:

— способствовать научным исследованиям в области синдрома Дауна, обеспечивая научный фундамент для развития прикладных технологий;

— обеспечить участие в работе группы исследователей различных отраслей знания, позволяющих согласовать проведение научных изысканий по синдрому Дауна в русле современных подходов к профилактике и коррекции ментальных нарушений в мировом масштабе;

— распространять и внедрять лучшие практики, основывающиеся на научных достижениях, в профессиональную среду разных стран мира;

— добиваться высокого уровня качества жизни людей с синдромом Дауна и членов их семей и поддерживать его, обеспечивая соблюдение прав человека с ограниченными возможностями здоровья на всех этапах его жизненного пути.

В рамках работы Международной исследовательской группы регулярно организуются научные форумы по синдрому Дауна, отражающие современное состояние науки и практики в данной области. Их место проведения — штаб-квартира группы в столице Италии – городе Риме. Первый форум состоялся в 2010 году, синдрому Дауна тогда была посвящена работа специальной секции, а в 2013 году это был уже отдельный тематический конгресс.

В течение двух дней, 8 и 9 ноября, отель Domus Mariæ Palazzo Carpegna, являющийся частью комплекса благотворительных и образовательных учреждений Римской католической церкви, принимал участников и гостей форума, среди которых были ученые и практики из Италии, США, Великобритании, Австралии, Нидерландов, России, люди с синдромом Дауна разного возраста и члены их семей, приехавшие на конгресс со всех уголков Италии.

В фокусе внимания конгресса были проблемы, связанные с жизнью человека с синдромом Дауна, удовлетворенностью ее качеством и ее организацией как в рамках семьи, местного сообщества, так и на национальном уровне, влияние современных научных исследований на становление и развитие междисциплинарной системы сопровождения человека с нарушением интеллекта с рождения и до глубокой старости.

Пленарные заседания, продлившиеся в первый день с 9 часов утра до 8 часов вечера, были посвящены обсуждению таких магистральных тем, как нейробиологические аспекты синдрома Дауна, двигательное развитие, клинические, функциональные и реабилитационные стратегии, коммуникативное и речевое развитие, образовательные потребности, программы обучения речи и чтению детей дошкольного и младшего школьного возраста, современные подходы к обучению математике, взаимодействие семьи и школы, эмоциональные аспекты и переходные периоды в жизненном цикле человека с синдромом Дауна, ментальное и физическое здоровье, нейробиологические и клинические аспекты старения при синдроме Дауна.

Председателем и ведущим пленарных заседаний был Джоржио Альбертини (Giorgio Albertini), доктор наук в области педиатрии, профессор исследовательского центра Сан Рафаэлло в Пизе, руководитель медицинской секции Международной исследовательской группы. В его докладе, а также в докладе профессора Габриеля Леви (Gabriel Levy), представителя Департамента научных исследований в области инвалидности, были затронуты проблемы ментального и метакогнитивного развития при интеллектуальной недостаточности.

Профессор Альбертини подчеркнул , что уровень умственного развития человека с синдромом Дауна определяется сегодня не только генетической природой нарушения , но и влиянием окружающей среды.

Актуальность изучения мозга человека с синдромом Дауна подчеркивалась в каждом из докладов, причем не только с позиций развития образовательных программ в детском и подростковом возрасте, но и со стороны профилактики и борьбы с генетически обусловленными заболеваниями у данной категории людей – деменцией и болезнью Альцгеймера. Научные данные доказывают, что хорошо функционирующие люди с синдромом Дауна реже подвержены болезни Альцгеймера, чем слабо функционирующие. Люди с синдром Дауна сегодня становятся уникальной группой для изучения процессов старения мозга, разработки нейропсихологических инструментов для диагностики группы риска.

Сегодня люди с синдромом Дауна составляют 10 % от численности населения, имеющего интеллектуальные нарушения. Продолжительность жизни людей с врожденными  интеллектуальными нарушениями увеличивается во всем мире. В 2002 году людей с интеллектуальными нарушениями в возрасте старше 60 лет было 641 000, к 2030 году численность этой группы возрастет до 1,2 млн человек.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно возросла за последние 25 лет. В 1929 году она составляла 5 лет, в 1961-м – 25, в 1990-м — 50, в 2000 году – 58 лет. 25 % людей с данной генетической аномалией доживают сегодня до 64 лет.

Статистические данные были приведены в докладе американского профессора Мэтью Джаники (Matthew Janicki), который представил национальный план профилактики болезни Альцгеймера в США. План предполагает большой блок медико-социальной реабилитации людей с врожденными формами нарушения интеллекта, расширение программ поддержки членов их семей, осуществляющих уход за ними в условиях, когда сами ухаживающие находятся в преклонном возрасте. Разработка биомаркеров, указывающих на развитие ментальных заболеваний, является сегодня одной из важнейших задач в области здравоохранения, нуждающейся также в привлечении к этой работе специалистов из смежных областей — психологии и социальной работы.

Нейробиологические и клинические аспекты старения людей с синдромом Дауна осветила в своем докладе голландский профессор Антония Коппус (Antonia Coppus). Научные исследования проводились в Нидерландах с 1999 года (11,7 лет) в группе из 500 человек с синдромом Дауна старше 45 лет. Развитие деменции в контрольной группе дифференцировано по возрастам в следующем виде:

45—49 лет – 8,9 %;

50—54 года – 18 %

старше 60 лет – 75 %.

На основании проведенных исследований учеными были сформулированы факторы риска возникновения деменции при синдроме Дауна, к которым относятся возраст пациента, возраст наступления менопаузы у женщин, коэффициент бета-амилоида, уровень адреналина и другие биохимические показатели.

В выступлении профессора Джамполо ла Мальфа (Giampaolo La Malfa) из Италии были затронуты малоизученные аспекты психического здоровья людей с синдромом Дауна, такие как возникновение депрессий, невротических состояний, аутизм. Данные заболевания раньше редко встречались у этой группы людей, но сегодня все чаще влияют на качество их жизни и коммуникабельность.

Поддержание хорошего физического и ментального здоровья у человека с синдромом Дауна во многом определяется семьей и начинается с раннего детства. Формирование вредных пищевых пристрастий и привычек обусловливает в данной группе людей набор лишнего веса, снижение мобильности и повышение уровня холестерина.

По данным, приведенным в докладе американского ученого Сета Келлера (Seth Keller), 93 % людей с нарушениями интеллекта, живущих в семье или в системе поддерживаемого проживания, едят преимущественно жирную пищу, 63 % не съедают необходимого количества фруктов, 56 % едят картофельные чипсы 1—3 раза в неделю, а 10 % — ежедневно.

Проблема удовлетворенности людей с синдромом Дауна качеством их жизни на разных этапах жизненного цикла рассматривалась участниками конгресса в контексте семейного воспитания, организации дошкольного и школьного образования, трудоустройства и самореализации во взрослой жизни.

В различных выступлениях были выделены следующие ключевые маркеры удовлетворенности качеством жизни:

• наличие личного пространства,
• доверие к окружающим людям,
• ощущение причастности к своей семье,
• участие в общественной жизни,
• возможность заниматься творчеством,
• доступ к досуговым мероприятиям и развлечениям,
• удовлетворенность своим внешним обликом, включая наличие современной и модной одежды.

Особое место в программе конгресса было уделено вопросам организации образовательной среды: проблемам современной школы, инклюзивному образованию, инновационным методикам развития речи, формирования навыков чтения, обучения математике детей с синдромом Дауна.

Участие в работе конгресса членов Международной исследовательской группы по синдрому Дауна, ученых с мировыми именами, таких как профессор Портмутского университета Сью Бакли (Sue Buckley), научный директор Международного фонда содействия развитию образования детей с синдромом Дауна (DSEI), более 30 лет работающая в области развития речи, грамотности и памяти детей с синдромом Дауна, декан факультета образования Католического университета профессор Ронда Фарер (Rhonda Faragher) из Австралии, научный интерес которой лежит в области обучения математике детей раннего, дошкольного и школьного возраста в условиях инклюзивного образования, а также влияние уровня освоения математики детьми с нарушением интеллекта на качество их жизни, определило интерес аудитории к данной  тематике.

Выступления Сью Бакли и Ронды Фарер состоялись в рамках пленарных заседаний, а кроме того, они были ведущими самой многочисленной по составу участников секции «Образовательный маршрут ребенка с синдромом Дауна: от ранней помощи к школе», работавшей во второй день конгресса.

В своем докладе профессор Сью Бакли представила программу совершенствования навыков чтения у детей с синдромом Дауна младшего школьного возраста, разработанную совместно DSEI и профессором Келли Бургоин (Kelly Burgoyne) из Йоркского университета (Великобритания). Эта программа прошла стадию экспериментальной проверки с участием 54 детей с синдромом Дауна, учащихся общеобразовательных классов, в рамках утвержденной стандартной государственной программы начальной школы и в настоящее время внедряется в школах Великобритании. В основе ее лежит принцип улучшения качества речи детей с синдромом Дауна через чтение. Дети с синдромом Дауна, по мнению Сью Бакли, читают гораздо лучше, чем мы от них ожидаем. Очень важна ранняя стадия формирования навыков чтения, которая приходится на возраст 2 года 4 месяца и старше. На этом этапе особенно важно подобрать правильные наглядные материалы для раннего чтения.

Программа ориентирована на школьное обучение и представляет поурочно спланированную систему индивидуальных занятий с ребенком в течение 20 недель. Основными принципами являются пошаговое планирование работы, повторение пройденного, визуальная поддержка процесса чтения, уверенность, что ребенок понял и усвоил прочитанное, формирование правильного поведения и концентрации внимания в процессе урока.

Каждый урок состоит из двух частей: чтения и формирования словарного запаса. Программа содержит поэтапную диагностику речевого развития и навыков чтения у ребенка на протяжении работы с ним. Предусмотрено также обучение учителей и ассистентов учителя в инклюзивном классе применению данной методики.

В настоящее время программа востребована англоязычными странами, а также переводится на итальянский и русский языки. Адаптация программы к условиям обучения детей с синдромом Дауна в условиях российского специального и инклюзивного образования, а также к специфике русского языка будет проходить при поддержке британских разработчиков программы и специалистов Даунсайд Ап в пилотных учреждениях образования г. Москвы и Новосибирской области.

Важным аспектом когнитивного развития ребенка с синдромом Дауна, а в дальнейшем его социализации является овладение им математическими навыками. Данное утверждение прозвучало в докладе профессора Ронды Фарер, предлагающей начинать обучение математике в игровой форме с колыбели. Взаимодействие понятия количества, выражающего его математического символа и его словесного выражения позволяет ребенку ориентироваться в окружающем мире, а в дальнейшем использовать математические навыки в обыденной жизни, определяя время, количество окружающих его предметов, оперируя деньгами. В докладе также были представлены методики использования калькулятора при обучении детей с синдромом Дауна на школьных уроках математики. Особый акцент был сделан на связи обучения с практикой, возможности обучать ребенка через рутину обычной жизни, превращая ее в игру. Для получения дополнительной информации по этому вопросу слушателям было предложено воспользоваться интернет-ресурсом www.primarygames.com.

У детей с синдромом Дауна часто вызывает затруднение понимание заданного им вопроса. По мнению Р. Фарер, обучение математике, предполагающее получение ответа на конкретный заданный вопрос, позволяет ребенку овладеть этим навыком и в дальнейшем перенести его на другие сферы деятельности.

Современные подходы к обучению ребенка с синдромом Дауна нашли отражение в коллективной монографии Международной исследовательской группы «Обучение детей и подростков с синдромом Дауна: исследования, теория и практика», опубликованной под редакцией Р. Фарер и Б. Кларк (Educating Learners with Down Syndrome: Research, theory, and practice with children and adolescents / Edited by Rhonda Faragher and Barbara Clarke. L.; N. Y. : Routledge Taylor & Francis Group, 2014). Презентация книги состоялась в рамках рабочей программы конгресса.

Проблемам современной общеобразовательной школы, перспективам ее развития в XXI веке на примере итальянской школьной системы было отведено место в рамках работы секции, посвященной образованию. «Cooperative learning» («Обучение в группе») — новый подход к организации школьного образования в условиях нахождения в одном классе учеников с разными образовательными потребностями. Нормативно-правовые документы, принятые в последнее время в Италии, закрепили новый подход, базирующийся на следующих принципах:

• позитивное и безопасное окружение для учащихся;
• обеспечение комплексного обучения;
• соотношение стандарта обучения с группой учеников и их возможностями;
• оценка каждого ученика с точки зрения его когнитивного, социального и моторного развития;
• обучение в группе как залог успешного развития каждого ученика.

Изменяется и роль школы в экологической системе, она становится открытой для семьи, местного сообщества, других школ. Дух соревнования и индивидуального успеха сменяется взаимопомощью и коллективным подходом, что способствует самореализации каждого из учеников в рамках единой группы.

Особую атмосферу конгресса создавало участие в его работе людей с синдромом Дауна. Каждое пленарное и секционное заседание предварялось выступлением молодых людей с синдромом Дауна, с трибуны приветствовавших участников конгресса и рассказывающих о своей жизни и осознании своего места в современном обществе.

Открыть конгресс было доверено молодой женщине с синдромом Дауна 25 лет по имени Кьяра. После окончания школы она получила профессиональное образование в агротехническом колледже. Некоторое время проработала волонтером в библиотеке, в настоящее время работает секретарем в агрокооперативном хозяйстве в одной из провинций Италии. В сферу ее деятельности входит работами со счетами, сканирование документов, отправка факсов, продление контрактов. Зарплата Кьяры составляет 480 евро в месяц.

Другим примером успешной интеграции в общество стала биография 30-летнего молодого человека с синдромом Дауна. На конгрессе была представлена книга, написанная его матерью Линдой Джонс Витали «Зовите меня Алекс», повествующей о боли, испытанной ею при известии об особенностях ее ребенка, мужестве и терпении семьи, которая преодолела все испытания и помогла маленькому Алексу вырасти в любви и стать уверенным в себе молодым человеком. Сегодня Алекс работает, управляет мотоциклом, имеет любимую девушку, способную разделить его чувства.

Завершился второй день работы конгресса пленарным заседанием, где состоялся живой диалог между учеными, практиками и родителями, были подведены итоги работы нескольких секций. К сожалению, только секция, посвященная вопросам образования, была обеспечена синхронным переводом на английский язык. Вопросы трудоустройства, взаимоотношений в семье между сиблингами ребенка с синдромом Дауна, полового воспитания, геронтологические проблемы людей с синдромом Дауна обсуждались без сопровождения переводчика и были недоступны для зарубежных специалистов.

На конгрессе был сформулирован и принят документ, определяющий место и роль человека с синдромом Дауна в современном мире, акцентирующий значимые проблемы и точки развития мировой науки и практики, обеспечивающие преемственность фаз жизненного цикла людей с синдромом Дауна, их удовлетворенность качеством жизни, включенностью в жизнь общества на равных правах с каждым из его членов.

причины возникновения, симптомы, диагностика, классификация

В числе хромосомных патологий особое место занимает синдром Дауна – одно из наиболее распространенных генетических нарушений у новорожденных. Его основная причина – случайная генетическая мутация, вследствие которой в 21 паре хромосом появляется третья лишняя хромосома. Частота явления – приблизительно 1 случай на 600-800 малышей. Случайная мутация накладывает свой отпечаток на внешность ребенка уже на этапе внутриутробного развития, что значительно облегчает диагностику синдрома Дауна методом УЗИ.

Основные причины возникновения

Современная медицина называет сразу две причины болезни:

1. Возраст матери. Это основной фактор риска для синдрома Дауна. Чем старше беременная женщина, тем выше риск рождения ребенка со случайной генетической патологией. В возрасте 30-40 лет риск генетического сбоя составляет 1/1000, после 42 лет – 1/60. Основной фактор – старение яйцеклеток, которые закладываются еще в период внутриутробного развития девочки и постепенно утрачивают способность к образованию генетически здорового плода. Также имеет значение возраст отца – до или после 45лет, когда вероятность рождения малыша с синдромом Дауна резко возрастает.
2. Наследственный фактор. Причиной развития синдрома могут стать близкородственные браки, наличие заболевания у одного из родных ребенка. Также значение имеет возраст бабушки, в котором она родила дочь. Чем он выше, тем больше риск рождения внука с синдромом.

Важно помнить: синдром Дауна признан специалистами всех стран мира как случайная генетическая мутация. Она не зависит от экологической обстановки, уровня радиации, наличия вредного производства и прочих посторонних факторов.

Характерные внешние и прочие симптомы

Люди, являющиеся носителями лишней хромосомы, имеют характерную внешность:

• плоская переносица;
• монголоидный разрез глаз, из-за которого патология имеет второе название «монголизм»;
• плоское лицо и затылок.

Также в числе особенностей– некоторое отставание в развитии и сниженный иммунитет, не позволяющий организму сопротивляться внешним инфекциям. Все перечисленное не является ограничивающим фактором. Сегодня для них разработаны специальные методики обучения с первых месяцев жизни. При условии активности родителей дети с симптомами синдромома Дауна могут получить среднее образование и профессию, стать полноценными членами общества и завести собственную семью.

У вас появились симптомы синдрома Дауна?

Точно диагностировать заболевание может только врач.
Не откладывайте консультацию — позвоните по телефону

+7 (495) 775-73-60

Осложнения

В зависимости от сложности формы синдрома Дауна у пациента могут отмечаться:

• врожденные пороки сердца;
• частые инфекционные заболевания;
• лейкемия;
• раннее наступление болезни Альцгеймера;
• остановка дыхания во сне;
• ожирение и т.д.

Диагностика

Выявление генетической аномалии возможно на ранних сроках беременности:

• УЗ-скрининг в период 11-13 недель оценивает размер воротникового пространства и размеры носовой кости плода;
• одновременно проводится анализ крови с уточнением количества хорионического гормона и плазменного протеина;
• на более поздних сроках беременности осуществляется забор тканей плода на предмет их генетического исследования: амниоцентез, биопсия волокон хориона или кордоцентез.

Т.к. речь идет о генетическом сбое, лечение синдрома Дауна заключается лишь в наблюдении за состоянием здоровья пациента и корректировкой осложнений основного заболевания.

Прогноз для пациентов

Сегодня средняя продолжительность жизни с генетической патологией приближается к 55-60 лет, тогда как еще несколько десятков лет назад они доживали только до 25 лет из-за неблагоприятных условий жизни.

Вероятность рождения ребенка с генетической аномалией у человека с синдромом Дауна составляет около 35-50%. Кроме того, при формировании плода у беременной женщины с заболеванием у будущего малыша могут возникнуть другие генетические сбои.

При этом риск онкологических заболеваний у таких больных сведен к нулю. Кроме того, родители отмечают радушие и неизменно хорошее настроение таких детей, их ласку, отзывчивость, способность легко идти на контакт и не обижаться на окружающих.

Профилактика

Полностью исключить риск рождения ребенка с генетической патологией 21-й пары хромосом не представляется возможным. Однако в силах будущих родителей сделать все возможное, чтобы укрепить собственное репродуктивное здоровье и исключить хромосомный сбой:

• следить за своим здоровьем, своевременно обращаться за медицинской помощью для лечения выявленных заболеваний;
• вести здоровый и активный образ жизни, заниматься спортом, чтобы в яйцеклетки поступало достаточное количество кислорода;
• правильно питаться, обогащая рацион здоровыми продуктами с высоким содержанием витаминов и микроэлементов;
• поддерживать иммунную систему;
• следить за весом, т.к. его отклонение в любую сторону может стать причиной гормонального сбоя и нарушения процесса созревания половых клеток;
• своевременно проходить УЗ-обследование во время беременности, чтобы выявить у плода генетический сбой на первых неделях внутриутробного развития.

Наблюдение за пациентами с синдромом Дауна в АО «Медицина» (клиника академика Ройтберга) в Москве

В АО «Медицина» (клиника академика Ройтберга) функционирует Центр по работе с особыми детьми. Педиатры и профильные специалисты клиники в ЦАЛ Москвы готовы к работе с пациентами с синдромом Дауна независимо от их возраста и общего состояния организма.

Пациентам гарантировано внимательное и ответственное отношение, индивидуальный подход, конфиденциальность личных данных и достижение видимых результатов назначенного лечения или профилактики синдрома Дауна. Все необходимые диагностические мероприятия можно пройти в клинике, чтобы получить быстрые и достоверные результаты.

Для записи на прием и дополнительных консультаций вы можете позвонить по телефону +7 (495) 775-73-60.

Частые вопросы о заболевании

Сколько живут люди с синдромом Дауна?

Средняя продолжительность жизни пациентов с синдромом Дауна составляет сегодня около 50 лет, увеличившись более чем в 2 раза относительно статистики середины прошлого столетия. На срок жизни влияет наличие осложнений в организме, вызванных генетическим сбоем, условия жизни, наследственность и т.д. При условии квалифицированного медицинского наблюдения продолжительность жизни пациентов удается продлить и сделать ее более комфортной.

Как определить заболевание во время беременности?

Уточнить риск развития плода с генетической аномалией можно с помощью ультразвукового исследования на ранних сроках беременности, а также при лабораторном исследовании крови на предмет содержания белков и гормонов в организме будущей матери. При наличии серьезных подозрений на генетический сбой на более поздних сроках исследуется биоматериал плода, полученный путем биопсии или забора околоплодной жидкости.

Лечится ли синдром Дауна?

Исправить последствия образования третьей хромосомы современная медицина не в состоянии. Поэтому перед ней стоит несколько задач: наблюдение за беременностью, своевременное выявление осложнений пациента с синдромом и их коррекция. Частично устранить последствия заболевания удается с помощью специальных обучающих программ и физической активности ребенка с синдромом Дауна, организм которого склонен к образованию лишнего веса.

Видимые невидимые: как помочь с трудоустройством людям с синдромом Дауна | Статьи

Синдром Дауна — следствие генетического сбоя, точно предсказать или предотвратить который невозможно. По данным Минздрава, в России ежегодно с ним рождаются около 2,5 тыс. детей. Во взрослом возрасте трудоустройство, в том числе частичное, является необходимым условием для их социализации — это не только шанс зарабатывать хотя бы небольшие деньги, но и возможность поддерживать контакты с другими людьми. Однако наем такого человека на работу требует дополнительной подготовки со стороны работодателя и невозможен без сопровождения. Возможные вызовы, а также опыт уже реализованных проектов обсуждали представители бизнеса и благотворители в рамках конференции, которая прошла в Москве в июне. «Известия» послушали доводы участников, чтобы разобраться в том, какой сценарий может быть самым эффективным для каждой из сторон.

Перемены в отношениях

Население России в целом достаточно хорошо осведомлено о людях с синдромом Дауна, свидетельствуют данные исследования, которое было проведено благотворительным фондом «Синдром любви».

Исследование, в котором приняли участие около 2 тыс. человек в возрасте от 18 до 50 лет, было проведено в декабре прошлого года. Его результаты обсуждались в середине июня на всероссийской конференции, посвященной этике взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими, а также роли НКО в их сопровождении, организованной фондами DownsideUp и «Синдром любви» при поддержке Фонда президентских грантов.

Так, 71% респондентов знает о том, что этот синдром является результатом генетического сбоя, а не заболеванием, 58% понимают, что от такого риска не застрахован никто, вне зависимости от образа жизни родителей, 66% осведомлены, что многие люди с синдромом Дауна обладают выраженными способностями к творчеству и спорту. В 2018 году так отвечали 46 и 51% опрошенных соответственно.

Осведомленность среди женщин чуть выше, чем среди мужчин (75% против 67% и 76% против 55% соответственно). Показатели осведомленности не зависят от того, в каком регионе проживают респонденты, однако жители Москвы немного чаще, чем жители других населенных пунктов, ошибочно предполагали, что развитие синдрома Дауна связано с нездоровым образом жизни родителей ребенка — 43% в Москве против 35% в других городах-участниках проекта.

Фото: Depositphotos

Чаще других в заблуждении находится молодежь в возрасте 18–25 лет — эти респонденты чаще других говорили о связи между образом жизни родителей и синдромом Дауна у ребенка (15%), больше трети (31%) выразили уверенность, что избежать этого удастся благодаря здоровому образу жизни, 18% предположили, что важно правильное ведение беременности.

За последние десять лет, с 2011 года, существенно изменилось отношение к семьям с детьми с синдромом Дауна — так, если в 2011 году только 29% респондентов считали, что отношение к таким семьям не ухудшается, то в 2020 году такого мнения придерживались уже 63% респондентов. При этом среди значимых факторов, которые приводят к отказу родителей от такого ребенка, многие (54 и 40% соответственно) указывали на отсутствие финансовых возможностей для обеспечения необходимого ухода или специальных условий для реабилитации.

В то же время уровень реального взаимодействия с такими людьми остается достаточно низким — так, лично взаимодействовали с людьми с синдромом Дауна только 26% респондентов, около трети видели их по телевизору или в интернете, в общественных пространствах их видят редко (61%) или очень редко (20%). Это в том числе может означать, что положительные изменения не отражают реальной ситуации, а являются следствием недостатка информации, опасаются составители исследования.

Большинство респондентов (67%) высказались за то, что информированность о людях с синдромом Дауна нужно повышать, 33% сочли, что эта тема почти не обсуждается в обществе. При этом 71% респондентов заявили, что не видят никаких негативных последствий от интеграции людей с синдромом Дауна в общество. Половина опрошенных (50%) считает, что общество в результате станет более гуманным, почти треть (29%) респондентов заявили, что это повысит их собственное доверие к обществу.

Всего в России, по разным данным, живут от 20 тыс. (по данным Минздрава за 2018 год, но только с учетом тех, кто официально обращался в медучреждения) до 50 тыс. человек с синдромом Дауна (по подсчетам фонда Downside Up, включая тех, кто живет с этим диагнозом, но не обращался в медучреждения). По словам главного внештатного детского специалиста Минздрава Лейлы Намазовой-Барановой, ежегодно в России рождается около 2,5 тыс. таких детей, средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет.

Чувство причастности

Несмотря на рост осведомленности, взрослые люди чаще, чем дети с синдромом Дауна, оказываются «за кадром»,отмечают составители исследования.

Одним из важных аспектов социализации для них является выход на работу.

— Без трудовой занятости трудно представить себе возможность интегрироваться в общество, обрастать социальными связями, заводить друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни, — считает менеджер проектов благотворительного фонда Downside Up Наталья Усольцева. Фонд в том числе помогает своим подопечным в трудоустройстве.

При найме такого сотрудника одна из главных задач для работодателя — не только рассказать о том, как справляться с рабочими обязанностями, но и помочь выстроить отношения с коллективом. Для этого потребуется помощь специального посредника. «Без посредника процесс трудоустройства человека с ментальной инвалидностью успешным быть не может», — уверена она.

Идею о том, что люди с таким синдромом должны иметь возможность выйти на работу, поддерживают 93% участников исследования, которое проводилось в декабре. Больше половины (59%) предположили, что люди с синдромом Дауна могут работать с другими сотрудниками, но только по определенным специальностям (в основном связанным с творчеством). Толерантность к такому коллеге на рабочем месте готовы продемонстрировать 59% респондентов, около трети заявили, что им будет всё равно.

Фото: Global Look Press/Andrew Olney

Главным барьером, по мнению участников опроса, является отсутствие желания работодателя (65%), связанное с недостатком информированности (40%) и сопутствующими техническими сложностями (38%).

Несмотря на то что наем сотрудника с особенностями сопряжен с определенными вызовами, здесь есть целый ряд скрытых и явных возможностей для компании-работодателя, уверен специалист по ассистивным технологиям и гуманному бизнесу компании Rocket Humans Сергей Разумов.

Он приводит в пример опыт проекта «Рокетбанк без границ», который объединил адаптацию банковского сервиса и продуктов для слабослышащих и незрячих клиентов, а также трудозанятость для людей с инвалидностью — в том числе слабослышащих, слепоглухонемых, людей с расстройством аутистического спектра и синдромом Дауна.

— Самая главная выгода при трудоустройстве людей с инвалидностью или ментальными особенностями — развитие корпоративной культуры, что очень важно для всех. Благодаря этому в коллективе формируется атмосфера принятия, — отмечает он.

Кроме того, это положительно сказывается на имидже компании, дает дополнительные информационные поводы, которые могут позволить компании заявить о себе, позволяет претендовать на получение льгот от государства, а также создает повод для перемен или пересмотра устоявшихся, но неэффективных рабочих процессов.

К вызовам, с которыми в этом случае сталкивается работодатель, относятся не только необходимость дополнительного оснащения рабочего места или потребность такого сотрудника в наставнике или посреднике, но и опасения со стороны руководства, а также неподготовленность коллектива. Если у сотрудников нет необходимой информации для того, чтобы чувствовать себя в этой ситуации комфортно, они могут скрывать дискомфорт из страха подвергнуться социальному осуждению до тех пор, пока скрытое недовольство не приведет к увольнению. Чтобы этого не случилось, необходимо вызвать у людей чувство причастности, уверен Разумов.

Незаданные вопросы и недостаток информации часто становятся причиной неловкости или смущения на начальных этапах работы с людьми с особенностями, согласна Екатерина Денисова, основательница модельного агентства, которое работает с моделями с особенностями Alium Agency.

Агентство существует около полутора лет, сейчас с ним на постоянной основе сотрудничают 13 моделей — в том числе люди с синдромом Дауна.

Изначально его создатели ставили перед собой две задачи: во-первых, дать возможность работать по этой профессии молодым людям, которым она подходит, во-вторых — повысить осведомленность общества о людях с ментальными особенностями или инвалидностью, открыв им доступ на страницы глянцевых журналов.

— У нас нет понимания, что это необходимая часть, потому что долгое время люди с инвалидностью почти не появлялись на улице, не было возможности их видеть. Мы хотели повлиять на это через модельное агентство, — отмечает Екатерина Денисова.

Кроме того, выход за пределы привычного образа человека с синдромом Дауна как взрослого ребенка во время съемок часто позволял по-новому взглянуть на них, в том числе родителям.

Чтобы привлечь крупные бренды, агентство изначально не позиционировалось как социальный проект, а молодых людей, которых отбирали для участия (сначала — среди актеров инклюзивных театров), готовили к тому, чтобы во время съемок они могли работать наравне с обычными моделями.

Чтобы они почувствовали себя уверенно, с ними проводили внутренние тестовые съемки, которые позволяют познакомиться с распорядком — он не меняется вне зависимости от того, для кого проводят съемку, и это позволяет почувствовать себя уверенно. На первые съемки создатели агентства ездили со своими моделями, и это, по словам Денисовой, помогало не только ребятам, но и заказчикам, которые чувствовали себя неловко или не знали, как себя вести.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Константин Кокошкин

На следующие съемки, в том числе для крупных глянцевых журналов, модели ездили самостоятельно и успешно работали, включая коллег из других крупных агентств: «Это было классно и первые заработанные для них деньги», — говорит Екатерина Денисова.

Сейчас в агентстве возобновили прерванные из-за пандемии переговоры о выходе на международный рынок. «Если одна из наших моделей появится на международном рынке, это будет дополнительная мотивация российскому рынку двигаться в этом направлении», — уверена она.

«Не было никакого опыта»

Наиболее актуальным форматом для человека с синдромом Дауна может стать не классическое трудоустройство с прямой конкуренцией на рынке труда, а так называемая трудовая занятость, которая подразумевает создание дополнительных условий, необходимых для интеграции такого человека в коллектив, считает Наталья Усольцева. Например, наличие наставника или посредника, а также особые условия работы — например, неполная неделя с сокращенным рабочим днем.

— Когда мы говорим о людях с синдромом Дауна, мы говорим о так называемом поддерживаемом трудоустройстве или о работе на защищенных рабочих местах, например, в социальных мастерских или специально созданных предприятиях малого бизнеса, — отмечает она.

Точного ответа на вопрос о том, какие задачи могут выполнять такие сотрудники, у НКО нет, говорит Наталья Усольцева. Это может быть и простая работа в офисе, и творческие или ремесленные специальности, и работа с животными. Многое зависит от индивидуальных способностей и предпочтений каждого конкретного человека.

Фото: Getty Images/DenKuvaiev

При этом организациям необязательно создавать или придумывать принципиально новые вакансии или задачи, солидарны и Сергей Разумов, и Екатерина Денисова. Достаточно по-новому посмотреть на уже имеющиеся функции и роли, многие из которых могут подходить для таких сотрудников. «У нас такое количество для этого возможностей, что если это собирать, прописывать как-то изначально, то выйдет очень полезная история», — уверена Екатерина Денисова.

Для того чтобы вовлечение в работу сотрудника с особенностями развития прошло успешно, работодателю необходимы будут помощь и сопровождение со стороны благотворительных организаций — специалисты могут помочь справиться с недостатком информации, проконсультировать на стартовом этапе или оказывать поддержку и сопровождение уже в процессе, уверена Наталья Усольцева. Главное в этом процессе, по ее мнению, — не быстрое достижение результатов, а возможность постепенно сформировать необходимый опыт: «Лет двадцать назад такой разговор был бы вообще невозможен. Потому что в недалеком прошлом не было вообще никакого опыта — ни положительного, ни отрицательного», — напоминает она.

Ей давали девять месяцев, сейчас ей 63 года. История Ани с синдромом Дауна

Аню забрали у меня сразу после рождения. Помню только, что увидела черный комочек. Она едва не задохнулась в первые минуты. Ее отнесли в специальную палату. Двадцать три дня я не видела ее и ничего о ней не знала.

Ане диагностировали внутриутробный энцефалит — частичное воспаление головного мозга. Через некоторое время мне удалось показать ее одному из лучших врачей страны — академику Юлии Домбровской. Она отказалась от старого диагноза и поставила новый — синдром Дауна. 

У нашей семьи не было помощников, мы все делали сами. Мне, правда, всегда было некогда. Очень много времени Ане уделял папа. Он постоянно занимался с ней, благодаря чему она знает наизусть все военные и не только песни, стихи, фильмы. У Ани с детства развивалась необыкновенная память, мы называем ее компьютером. Когда она успевала заниматься, как она это делала — я не знаю. Видела только, что она прикладывала много усилий.

Ане трудно мыслить, делать какие-либо заключения. Но она всегда пыталась справиться с этим. Аня училась в специальной школе. Провожать ее было некому, все были на работе. Поэтому ходила сама, и мы не волновались. Мы видели, что к особым детям относятся достойно. Аня отлично знала русский язык, литературу, любила историю. Правда, совершенно не шла математика. 

После школы Аня попала в мастерскую, где люди с ограниченными возможностями здоровья занимались разной работой: собирали декоративные изделия, цветы, ручки, а иногда даже приходилось собирать военные патроны. Таких мест было немного, и они были очень важны. Люди чувствовали себя нужными. Ане нравилось то, что она делала. Но после распада СССР эти мастерские закрыли. Где теперь все эти люди, чем они потом стали заниматься?

Аня не пользовалась дома каким-либо особым положением. Она всегда делала то, о чем ее просили, и делала хорошо. Говорят, что таких детей сложно научить домашним делам. Это неправда. Она с удовольствием делает уборку, помогает по кухне. Очень важно сознательно не отрывать ребенка от обычной жизни. У Ани есть подруга, у нее такой же диагноз. У девочек все шло примерно одинаково, но подруга ничего не умеет делать. Ее не привлекали к делам. Теперь, когда умерла ее мать и она осталась с сестрой, стало сложнее. Я уверена, что заниматься надо с любым ребенком.

Действительно, воспитывать особых детей тяжело. Я знаю, что раньше мамам в больницах предлагали оставить их. Но как после этого оставаться собой вообще? Особые дети достойны семьи и такой же любви, достойны выбирать.

— Врачи говорили, что Аня не проживет долго, — продолжает Нина Николаевна, — Сначала ей давали девять месяцев, чуть позже — 9 лет. Когда прошел этот возраст, говорили, что доживет до 16 лет, потом до 21 года. 

— А я всех пережила, — улыбается Анна, — Уже 63 года как.

— Мы никогда не хотели верить, что она не справится

Вы можете узнать больше о синдроме и помочь людям с особенностями развития:

Синдром Дауна — причины, симптомы, диагностика и лечение

Это генетическое заболевание, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме.
Дети с синдромом Дауна нуждаются в коррекции сопутствующих нарушений развития.

Коррекция и лечение синдрома Дауна

Излечение хромосомной аномалии на сегодняшний день невозможно, однако систематическое медицинское наблюдение и корректирующая помощь детям с синдромом Дауна позволяют добиться успехов в их развитии, социализации и приобретении ими трудовых навыков.

У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития — как правило, умственная отсталость легкой или средней степени. Моторное развитие детей с синдромом Дауна отстает от сверстников так же имеет место системное недоразвитие речи. В нашем медицинском центре разработаны уникальные схемы реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического развития и задержки речевого развития.

Для стимуляции и развития психических функций  мы применяем метод биоакустической коррекции головного мозга, физиотерапию, занятия ЛФК, транскраниальную микрополяризацию.

В комбинации с занятиями на тренажерах биологически обратной связью (БОС).

Для развития психо-речевых и коммуникативных навыков детям с синдромом Дауна необходимо занятия с нейропсихологом, логопедом.

Важную роль играет психолого-педагогическая поддержка семей, где воспитываются «солнечные дети».

Во всех случаях дети с синдромом Дауна относятся к категории детей с особыми образовательными потребностями, поэтому нуждаются в дополнительной помощи учителей и социальных педагогов, использовании специальных образовательных программ, создании благоприятной и безопасной среды.

Прогноз и профилактика синдрома Дауна

Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна различны; они во многом зависят от интеллектуальных способностей детей и от усилий, прилагаемых родителями и педагогами. В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить минимальные бытовые и коммуникационные навыки, необходимые в повседневной жизни. Вместе с тем, известны случаи успехов таких пациентов в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи. О профилактике синдрома Дауна можно говорить только с позиции уменьшения возможных рисков, поскольку вероятность рождения больного ребенка существует в любой паре. Акушеры-гинекологи советуют женщинам не откладывать беременность на поздний возраст. Прогнозировать рождение ребенка с синдромом Дауна призвано помочь генетическое консультирование семей и система пренатального скрининга.

Факторы риска рождения детей с синдромом Дауна

Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери. Так, если у женщин до 25 лет вероятность рождения больного ребенка составляет 1:1400, к 35 годам уже 1:400, к 40 годам — 1:100; а к 45 — 1:35. Прежде всего, это связано со снижением контроля за процессом деления клеток и увеличением риска нерасхождения хромосом. Однако, поскольку частота родов у молодых женщин в целом выше, то, по статистике, 80% детей с синдромом Дауна рождается от матерей в возрасте до 35 лет. По некоторым данным, возраст отца старше 42-45 лет также увеличивает риск развития синдрома Дауна у ребенка.

Известно, что при наличии синдрома Дауна у одного из однояйцовых близнецов, эта патология в 100% случаев будет иметься у другого. Между тем, у разнояйцовых близнецов, а также братьев и сестер, вероятность такого совпадения ничтожно мала. Среди прочих факторов риска – наличие в роду лиц с синдромом Дауна, возраст матери моложе 18 лет, носительство транслокации одним из супругов, близкородственнные браки, случайные события, нарушающие нормальное развитие половых клеток или зародыша.

Благодаря проведению преимлантационной диагностики, зачатие с помощью ВРТ (в т. ч. экстракорпорального оплдотворения) значительно снижает риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей из групп риска, однако полностью не исключает такой возможности.

Симптомы синдрома Дауна

Вынашивание плода с синдромом Дауна сопряжено с повышенным риском выкидыша: самопроизвольное прерывание беременности случается примерно у 30% женщин на сроке 6-8 недель. В остальных случаях дети с синдромом Дауна, как правило, рождаются доношенными, но имеют умеренно выраженную гипоплазию (массу тела на 8-10% ниже средней).

Большинству детей с синдромом Дауна свойственны типичные внешние признаки, позволяющие предположить наличие патологии уже при первом осмотре новорожденного неонатологом.

У детей с синдромом Дауна могут быть выражены все или некоторые из физических характеристик, описанных ниже.

80-90% детей с синдромом Дауна имеют черепно-лицевые дизморфии: уплощенное лицо и переносицу, брахицефалию, короткую широкую шею, плоский затылок, деформацию ушных раковин; новорожденные – характерную кожную складку на шее. Лицо отличается монголоидным разрезом глаз, наличием эпикантуса (вертикальной складки кожи, прикрывающей внутренний угол глаза), микрогенией, полуоткрытым ртом часто с толстыми губами и большим высунутым языком (макроглоссией). Мышечный тонус у детей с синдромом Дауна обычно понижен; имеет место гипермобильность суставов (в т. ч. атланто-аксиальная нестабильность), деформация грудной клетки (килевидная или воронкообразная).

Характерными физическими признаками синдрома Дауна служат кроткие конечности, брахидактилия (брахимезофалангия), искривление мизинца (клинодактилия), поперечная («обезьянья») складка на ладони, широкое расстояние между 1 и 2 пальцами стоп (сандалевидная щель) и др. При осмотре детей с синдромом Дауна выявляются белые пятна по краю радужки (пятна Брушфильда), готическое (аркообразное нёбо), неправильный прикус, бороздчатый язык.

При транслокационном варианте синдрома Дауна внешние признаки проявляются отчетливее, чем при простой трисомии. Выраженность фенотипа при мозаицизме определяется долей трисомных клеток в составе кариотипа.

У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других в популяции встречаются ВПС (открытый артериальный проток, ДМЖП, ДМПП, тетрада Фалло и др.), косоглазие, катаракта, глаукома, тугоухость, эпилепсия, лейкоз, пороки ЖКТ (атрезия пищевода, стеноз и атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга), врожденный вывих бедра. Характерными дерматологическими проблемами пубертатного периода являются сухость кожи, экзема, угревая сыпь, фолликулит.

Дети с синдромом Дауна относятся к часто болеющим; они тяжелее переносят детские инфекции, чаще страдают пневмониями, средними отитами, ОРВИ, аденоидами, тонзиллитом. Слабый иммунитет и врожденные пороки являются наиболее вероятной причиной гибели детей в первые 5 лет жизни.

Пациенты с синдромом Дауна склонны к развитию ожирения, запоров, гипотиреоза, гнездной алопеции, рака яичка, раннему началу болезни Альцгеймера и др. Мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны; фертильность женщин заметно снижена ввиду ановуляторных циклов. Рост взрослых больных обычно на 20 см ниже среднего. Продолжительность жизни составляет около 50-60 лет.

Диагностика синдрома Дауна

Для дородового выявления синдрома Дауна у плода предложена система пренатальной диагностики. Скрининг I триместра проводится на сроке беременности 11-13 недель и включает выявление специфических УЗИ-признаков аномалии и определение уровня биохимических маркеров (ХГЧ, РАРР-А) в крови беременной. Между 15 и 22 неделями беременности выполняется скрининг II триместра: акушерское УЗИ, анализ крови матери на альфа-фетопротеин, ХГЧ и эстриол. С учетом возраста женщины рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна (точность — 56-70%; ложноположительные результаты — 5%).

Беременным из группы риска по рождению ребенка с синдромом Дауна предлагается прохождение пренатальной инвазивной диагностики: биопсии хориона, амниоцентеза или кордоцентеза с кариотипированием плода и консультация медицинского генетика. При получении данных за наличие у ребенка синдрома Дауна решение вопроса о пролонгации или прерывании беременности остается за родителями.

Новорожденные с синдромом Дауна в первые дни жизни нуждаются в провдении ЭхоКГ, УЗИ брюшной полости для раннего выявления врожденных пороков развития внутренних органов; осмотре детского кардиолога, детского хирурга, детского офтальмолога, детского травматолога-ортопеда.

Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Во многих реабилитационных и реабилитационно-образовательных центрах, подведомственных столичному Департаменту труда и соцзащиты, учатся или проходят реабилитационные курсы люди с этим синдромом. Анастасия Плаунова, педагог-психолог Реабилитационно-образовательного центра № 105, рассказала о 10 самых популярных мифах о людях с синдромом Дауна и объяснила, почему это неправда.

1. Дети с ментальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, рождаются только в неблагополучных семьях.
   На данный момент нет точных причин возникновения этого заболевания, но статистика говорит об отсутствии связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов (злоупотребление родителями алкоголем, наркотиками).
   «Эта патология возникает в результате генетической аномалии и может встретиться в совершенно любой семье», − комментирует Анастасия.
2. Синдром Дауна необходимо лечить.
   Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний.
   «В нашем центре разработаны различные поддерживающие технологии, которые значительно повышают качество жизни людей с синдромом Дауна», − рассказывает Анастасия.
3. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни.
   Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи (лечение вторично возникающих заболеваний), так и от социальных условий (уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье).
   «Человек с синдромом Дауна при должном уходе способен жить долгой и полноценной жизнью», − заключает Анастасия.
4. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи.
   В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям.
   «В центре мы учим наших воспитанников социально-бытовым навыкам, повышаем их коммуникативные способности, развиваем природные данные. Дети не могут быть обузой», − считает педагог-психолог.
5. Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
   Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи.
   «В современном мире с раннего детства вводятся технологии альтернативной и дополнительной коммуникации, которые способствуют развитию речи и помогают ребенку овладеть необходимыми навыками общения и усвоить социально приемлемое поведение», − делится специалист.
6. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе.
   Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить. Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением.
   «Для них окружение из нормативно развивающихся детей способствует приобретению и лучшему усвоению социальных навыков», − уверена Анастасия.
7. Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети.
   В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10–11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми.
   «Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свой характер», − рассказывает педагог-психолог.
8. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению.
   Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков. При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению.
   «Для этого необходим не только индивидуальный подход в образовательном учреждении, но и любовь и поддержка со стороны родителей дома», − считает Анастасия.
9. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением.
   Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении.
   «Для детей с синдромом Дауна важно с самого детства заниматься по программам раннего развития, наблюдаться у врачей, находиться в обществе сверстников и чувствовать себя комфортно, что невозможно в закрытых учреждениях», − рассказывает педагог-психолог.
10. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества.
    Это неправда. Может. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
    «По данным различных исследований и по моему опыту, все больше людей с синдромом Дауна получают среднее образование, некоторые поступают в университеты, и многие находят себе работу и создают семью», − заключает Анастасия.

Источник

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Часто задаваемые вопросы и факты о синдроме Дауна

В США синдром Дауна является наименее финансируемым из основных генетических заболеваний Национальными институтами здравоохранения, несмотря на то, что он является наиболее частым хромосомным заболеванием. Из-за этого, а также из-за отсутствия финансирования со стороны других государственных организаций, на удивление мало что окончательно известно об этом состоянии.

Глобальный фонд синдрома Дауна обязуется финансировать медицинские и фундаментальные исследования, которые дадут ответы на многие оставшиеся вопросы.

Что такое синдром Дауна?
В чем причина синдрома Дауна?
Какова популяция людей с синдромом Дауна?
Что нужно знать о людях с синдромом Дауна в США?
Как медицинские проблемы и уход влияют на людей с синдромом Дауна?
Как ребенок с синдромом Дауна повлияет на мою семью?
Вы беременны — что, если ваш врач предложит пренатальный тест, чтобы узнать, есть ли у вашего ребенка синдром Дауна?
Что ждет человека с синдромом Дауна в США в будущем?С.?
Какие препятствия?

Факты о синдроме Дауна: что такое синдром Дауна?

1. Синдром Дауна назван в честь английского врача Джона Лэнгдона Дауна, который первым определил общие черты людей с этим заболеванием.

2. Доктор Джером Лежен обнаружил, что синдром Дауна — это генетическое заболевание, при котором человек имеет три копии хромосомы 21 вместо двух.

• Существуют также очень редкие формы синдрома Дауна (менее 6%), называемые синдромом транслокации Дауна или мозаичным синдромом Дауна, при котором не вся хромосома повторяется трижды или не все клетки тела несут дополнительную хромосому.

3. Синдром Дауна — наиболее часто встречающееся хромосомное заболевание и основная причина задержки умственного развития и развития в США и во всем мире.

В чем причина синдрома Дауна?

1. Причина синдрома Дауна неизвестна.

• В процессе, называемом неразъединением, две копии хромосомы 21 не могут разделиться во время формирования яйца, в результате чего яйцо имеет две копии хромосомы. Когда эта яйцеклетка оплодотворяется, в каждой из его клеток появляется по три копии 21 хромосомы.Причина этой недизъюнкции остается неизвестной.

2. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери; однако около половины детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются от матерей в возрасте до 35 лет просто потому, что все больше молодых женщин рожают детей.

3. Синдром Дауна не имеет ничего общего с расой, национальностью, социально-экономическим статусом, религией или чем-либо, что мать или отец делали во время беременности.

4. НЕТ корреляции между инцестом и синдромом Дауна.

5. От двух до четырех процентов времени человек рождается с синдромом Дауна с мозаичной транслокацией (МД), при котором некоторые, но не все клетки имеют дополнительную копию хромосомы 21 ^st , а другие клетки не затрагиваются. . Транслокация происходит, когда часть 21 хромосомы присоединяется к другой хромосоме во время деления клетки.

В случае наследственного синдрома транслокации Дауна (редкость от одного до двух процентов всех людей с синдромом Дауна) дополнительная хромосома 21 наследуется от одного из родителей.

Какова популяция людей с синдромом Дауна?

1. Центры по контролю за заболеваниями (CDC) в 2011 году оценили, что частота синдрома Дауна в США составляет 1 на 691 живорожденный (по сравнению с 1 на 1087 в 1990 году)

2. Оценка того, что 90% беременных женщин в США, которым поставили диагноз синдрома Дауна в результате амниоцентеза, решают прервать его, ЯВЛЯЕТСЯ НЕТОЧНОЙ.

• Эта статистика основана на исследованиях, в которых были объединены данные, полученные в США, Великобритании и Европе в середине и конце 1990-х годов.Цифры не отражают отношения населения США тогда или сегодня.
• Более целенаправленный обзор 2012 года только данных по Соединенным Штатам и показателей прерывания беременности после пренатальной диагностики синдрома Дауна оценивает, что показатели прерывания с 1995 по 2011 год составили около 67%.

3. Удивительно, но популяция людей с синдромом Дауна в США в настоящее время неизвестна. Что мы действительно знаем:

• 38% американцев знают кого-нибудь с синдромом Дауна.
• Из-за увеличения живорождений среди людей с синдромом Дауна и недавнего резкого увеличения продолжительности их жизни, в течение следующих 20 лет значительное увеличение популяции людей с синдромом Дауна в США.Ожидается С.
• По оценкам, население США с синдромом Дауна составляет более 400000 человек. Однако это число основано на ошибочных предположениях — общая численность населения по данным переписи населения США 2000 года, 281,4 миллиона человек, разделенная на самую последнюю частоту живорождений, 691, что равно 407 236. К сожалению, этот метод не учитывает постепенное увеличение частоты или увеличение продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Таким образом, мы на самом деле не знаем, сколько людей с синдромом Дауна в настоящее время проживает в США.S.4. По некоторым оценкам, население мира с синдромом Дауна составляет более 6 миллионов человек. Требуются дополнительные исследования, чтобы убедиться, что это число является точным.

Что нужно знать о людях с синдромом Дауна в США?

1. Сегодня средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет примерно 60 лет.

2. Большинство детей с СД функционируют в диапазоне когнитивных нарушений от легкой до умеренной.

3. Люди с синдромом Дауна имеют задержку физического и интеллектуального развития с момента рождения, но у населения есть широкий спектр способностей, которые невозможно предсказать заранее.

4. По закону люди с синдромом Дауна в США должны получать соответствующее бесплатное государственное образование.

5. Все больше людей с синдромом Дауна живут самостоятельно.

6. Небольшое, но растущее число людей с синдромом Дауна предпочитают жениться и жить вместе.

Как медицинские проблемы и уход влияют на людей с синдромом Дауна?

1. Люди с синдромом Дауна значительно предрасположены к определенным заболеваниям, включая врожденные пороки сердца, апноэ во сне и болезнь Альцгеймера.Также имеются данные о повышенном риске глютеновой болезни, аутизма, лейкемии у детей и судорог.

• Некоторые исследования показывают, что люди с синдромом Дауна, у которых есть определенные пороки сердца или детская лейкемия, более склонны к быстрому выздоровлению или выздоровлению, чем их типичные сверстники.
• Необходимы дополнительные исследования для оценки фактической частоты и выздоровления таких заболеваний у людей с синдромом Дауна.
• Многие из этих заболеваний поддаются лечению, и многие люди с синдромом Дауна не страдают этими заболеваниями.

2. У человека с синдромом Дауна редко бывает солидная опухоль, рак или сердечно-сосудистые заболевания, включая сердечный приступ и инсульт.

3. Хотя дети и взрослые с синдромом Дауна могут иметь общие черты, они больше похожи на своих ближайших родственников, чем друг на друга.

• Общие, но не универсальные особенности включают низкий рост, круглое лицо, миндалевидные и покосившиеся вверх глаза. Такие особенности не являются медицинскими показаниями.

4. Надлежащая медицинская помощь детям и взрослым с синдромом Дауна очень важна. Это может иметь большое значение для физического и интеллектуального развития человека.

5. Раннее вмешательство для детей с синдромом Дауна очень важно. Соответствующие физиотерапия и логопедия в течение первых пяти лет могут существенно повлиять на физическое и интеллектуальное развитие ребенка.

Как ребенок с синдромом Дауна повлияет на семью?

Понятно, что родители обеспокоены тем, как ребенок с синдромом Дауна повлияет на их семью, включая братьев и сестер.Каждая семья уникальна и может по-разному относиться к идее или рождению ребенка с синдромом Дауна. Несмотря на потенциальные проблемы, личные отчеты и исследования показывают, что многие семьи, в которых есть ребенок с синдромом Дауна, стабильны, успешны и счастливы, и что братья и сестры часто проявляют повышенную терпимость, сострадание и осведомленность. Фактически, крупное исследование браков и синдрома Дауна показывает, что уровень разводов среди родителей детей с синдромом Дауна ниже, чем в среднем по стране.

Вы беременны — что, если ваш врач предложит пренатальный тест, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка синдром Дауна?

Глобальный фонд синдрома Дауна совместно с Национальным конгрессом по синдрому Дауна создали брошюру для беременных, в которой рассматриваются вопросы, связанные с пренатальным тестированием на синдром Дауна.Многие испытательные компании и врачебные кабинеты будут предоставлять эту брошюру при диагностике. Щелкните здесь, чтобы получить доступ или загрузить бесплатную брошюру.

Какое будущее ждет человека с синдромом Дауна в США?

Конечно, невозможно узнать, что ждет кого-либо в будущем. Однако в большинстве случаев младенцы, дети и взрослые с синдромом Дауна больше похожи на других людей, чем на других. Младенцы и дети с синдромом Дауна нуждаются в такой же любви и заботе, как и их обычные сверстники.Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют те же стремления и желания, что и люди без синдрома Дауна.

Что мы действительно знаем, так это то, что будущее людей с синдромом Дауна в США резко улучшилось за последние несколько десятилетий и находится на восходящей траектории:

1. Людей с синдромом Дауна больше не помещают в лечебные учреждения, продолжительность жизни увеличилась более чем вдвое, и основные американцы твердо верят в права человека и гражданские права людей с этим заболеванием.

2. С 1970-х годов государственные школы должны по закону предоставлять бесплатное и соответствующее образование детям с синдромом Дауна.

3. В США многие люди с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, еще больше продолжают получать высшее образование, а некоторые даже получили ученые степени. Все большее количество колледжей и университетов реализуют программы, специально разработанные для студентов с ограниченными возможностями. Перейдите на ThinkCollege.net, чтобы получить список программ и ресурсов для послесреднего образования.

4. Некоторые люди с синдромом Дауна живут самостоятельно или в рамках независимой помощи, и небольшое, но растущее их число состоит в романтических отношениях и даже вступает в брак.

5. Многие люди с синдромом Дауна могут работать, заниматься волонтерством и голосовать.

6. Такие актеры, как Крис Берк, сыгравший Корки в сериале «: Жизнь продолжается», , и Лорен Поттер, сыгравшая Бекки Джексон в сериале « Glee, », подчеркивают способности людей с синдромом Дауна.

7.Традиционные американцы решительно поддерживают правительственные программы, которые обеспечивают образование и обучение людей с синдромом Дауна, поддерживают их семьи и исследуют это состояние.

8. Традиционные американцы считают, что людям в США будет лучше, если они будут помогать людям с синдромом Дауна.

Какие препятствия?

Есть несколько серьезных препятствий, которые необходимо преодолеть, прежде чем люди с синдромом Дауна смогут наслаждаться равенством и будущим, которого они заслуживают.

1.Медицинские сообщества в США не разделяют позитивного взгляда общества на людей с синдромом Дауна или идеи «нового» синдрома Дауна.

2. Недавние опросы родителей, врачей и студентов-медиков в США показывают, что беременным женщинам, которым поставлен пренатальный диагноз или при рождении ребенка, предоставляется устаревшая и неточная информация о синдроме Дауна.

• Несмотря на противоположное законодательство 1980-х годов в США, некоторые врачи по-прежнему считают, что людям с синдромом Дауна следует отказать в спасательных процедурах; в некоторых странах люди с синдромом Дауна по-прежнему помещаются в лечебные учреждения.

3. Наблюдается серьезная нехватка финансирования исследований, направленных на пользу людей с синдромом Дауна, даже по сравнению с другими состояниями и заболеваниями.

• Финансирование исследований синдрома Дауна в Национальном институте здравоохранения (NIH) начало непрерывно и стремительно сокращаться в 2001 году — в результате сегодня синдром Дауна является наименее финансируемым основным генетическим заболеванием в США;
• Тем не менее, Национальный институт детского здоровья и развития человека Национального института здоровья в настоящее время прилагает все усилия, чтобы исправить неравенство в финансировании людей с синдромом Дауна, и играет ведущую роль в обучении других институтов Национального института здоровья.

4. Без финансирования исследований невозможно изучить передовой опыт обучения людей с синдромом Дауна в классе, а также разработать инструменты для учителей и родителей.

5. Без финансирования исследований не может быть централизованного реестра пациентов, базы данных или системы биобанков, которые могли бы помочь людям с синдромом Дауна, желающим участвовать в клинических испытаниях или образовательных исследованиях.

6. Без финансирования исследований частота и скорость выздоровления сердечных заболеваний и других заболеваний у людей с синдромом Дауна не могут быть должным образом оценены, равно как и они не могут быть должным образом улучшены или вылечены.

7. Без финансирования исследований изучение людей с синдромом Дауна не может помочь десяткам миллионов американцев, страдающих заболеваниями, которые гораздо чаще встречаются у людей с синдромом Дауна.

Глобальный фонд синдрома Дауна активно сотрудничает с Национальным институтом детского здоровья и человеческого развития, Конгрессом по синдрому Дауна, Конгрессом по синдрому Дауна, Национальным конгрессом по синдрому Дауна , , исследованием синдрома Дауна и другими, чтобы гарантировать, что Национальные институты здравоохранения и другие агентства федерального правительства выделяют изрядную долю средств на исследования, чтобы помочь людям с синдромом Дауна.

Если у вас есть какие-либо вопросы или комментарии, или вы хотите узнать больше о Глобальном фонде синдрома Дауна, свяжитесь с нами по адресу [email protected].

Продолжительность жизни при синдроме Дауна удваивается | Новый ученый

Эмма Янг

Ожидаемая продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась вдвое за 15 лет с 25 до 49 лет, показывает новый анализ данных из США.Исследование также показывает, что люди с этим синдромом гораздо реже умирают от различных видов рака.

«Лучшее понимание причин смерти при синдроме Дауна приведет к более продолжительной и здоровой жизни людей с этим заболеванием и может улучшить наше понимание того, как различные гены способствуют развитию рака», — говорит Соня Расмуссен из Национального центра родовспоможения США. Дефекты и нарушения развития, Атланта, который принимал участие в исследовании.

Команда Расмуссена изучила случайную 25-процентную выборку всех смертей в США в период с 1983 по 1997 год.Затем они сравнили возраст на момент смерти и причину смерти с данными обо всех людях с синдромом Дауна, умерших в этот период.

По словам Расмуссена, резкое увеличение продолжительности жизни объясняется несколькими причинами. Почти половина всех детей, рожденных с этим синдромом, имеют врожденные пороки сердца, и многие из них имеют тяжелую форму. По ее словам, в последние годы лечение этих дефектов улучшилось.

«Кроме того, люди с этим заболеванием могли быть помещены в специализированные учреждения в прошлом.Сегодня большинство из них живут в групповых домах или других учреждениях в общине », — говорит она.

Подавление опухоли

Приблизительно каждый 800 живорожденный ребенок страдает синдромом Дауна. Состояние вызвано дублированием хромосомы 21, в результате чего клетки имеют три копии вместо обычных двух. По словам Расмуссена, некоторые гены, важные для нормального развития сердца, расположены на хромосоме 21, что может объяснить высокую частоту сердечных дефектов у больных.

Но ее команда обнаружила гораздо более низкие показатели смертности от многих видов рака у людей с синдромом Дауна.Другие виды рака, помимо лейкемии и рака яичек, указывались как причина смерти на одну десятую реже, чем в свидетельствах о смерти населения в целом.

Причины этого неясны. Но ожидаемая продолжительность жизни для населения США в целом составляет 76,9 лет, и многие виды рака связаны со старостью. Люди с синдромом Дауна умирают относительно молодыми.

Вероятное существование генов-супрессоров опухолей на хромосоме 21 также может иметь значение. «Потеря части или всей хромосомы 21 наблюдалась при нескольких различных типах опухолей», — говорит Расмуссен.«Эти исследования предполагают наличие генов-супрессоров опухолей на хромосоме 21».

Британская ассоциация синдрома Дауна приветствует доклад. «Хотя люди с синдромом Дауна более склонны к определенным состояниям, обнадеживает то, что дополнительная хромосома, похоже, также предлагает некоторую защиту от некоторых видов рака», — говорит пресс-секретарь.

Ссылка на журнал & двоеточие; Ланцет (том 359, стр. 1019)

U.S. Ожидаемая продолжительность жизни упала в первой половине 2020 года: NPR

Патрис Ховард пишет на белых флагах перед тем, как установить их в память о недавно умершем отце и близких друзьях в ноябре на инсталляции «IN AMERICA How Could This Happen …» в Вашингтоне, округ Колумбия. Под руководством художницы Сюзанны Фирстенберг добровольцы посадили белые флаги в поле, символизирующие каждую жизнь, потерянную из-за COVID-19 в США.

Роберто Шмидт / AFP через Getty Images

скрыть подпись

переключить подпись

Роберто Шмидт / AFP через Getty Images

Патрис Ховард пишет на белых флагах перед тем, как установить их в память о недавно умершем отце и близких друзьях в ноябре на выставке IN AMERICA How Could This Happen… », инсталляция общественного искусства в Вашингтоне, округ Колумбия. Во главе с художницей Сюзанной Фирстенберг добровольцы установили белые флаги в поле, чтобы символизировать каждую жизнь, потерянную из-за COVID-19 в США

Роберто Шмидт / AFP через Getty Images

Согласно новому отчету Национального центра статистики здравоохранения, входящего в состав Центров по контролю и профилактике заболеваний, в первой половине 2020 года средняя продолжительность жизни в США снизилась на год.

Ожидаемая продолжительность жизни при рождении для всего населения США составила 77,8 лет — снижение на 1 год с 78,8 в 2019 году. Для мужчин ожидаемая продолжительность жизни при рождении составила 75,1 — на 1,2 года меньше, чем в 2019 году. Для женщин ожидаемая продолжительность жизни снизилась. до 80,5 лет, что на 0,9 года меньше, чем в 2019 году.

Смерти от COVID-19 являются основным фактором общего снижения продолжительности жизни в США в период с января по июнь 2020 года, сообщает CDC. Но это не единственное: рост числа смертей от передозировки наркотиков также является частью снижения.

«Если вы помните, в последние годы, предшествующие пандемии, наблюдалось небольшое снижение ожидаемой продолжительности жизни, отчасти из-за роста числа смертей от передозировки», — объясняет представитель NCHC Джефф Ланкашир в электронном письме в NPR. «Таким образом, они, вероятно, тоже вносят свой вклад, но мы не знаем, в какой степени. COVID-19 ответственен примерно за 2/3 всех дополнительных смертей в 2020 году, а избыточная смертность ведет к снижению».

Группа, которая больше всего пострадала, — это нелатиноамериканские черные мужчины, ожидаемая продолжительность жизни которых снизилась на три года.У латиноамериканских мужчин ожидаемая продолжительность жизни также значительно снизилась на 2,4 года. У нелатиноамериканских чернокожих женщин ожидаемая продолжительность жизни снизилась на 2,3 года, а у латиноамериканских женщин — на 1,1 года.

Во время пандемии коронавируса чернокожие и латиноамериканцы умирали от COVID-19 непропорционально высокими темпами.

Снижение ожидаемой продолжительности жизни было менее выражено среди неиспаноязычных белых: у мужчин в этой группе снижение ожидаемой продолжительности жизни составило 0.8 лет, в то время как для белых женщин снижение составило 0,7 года.

Женщины, как правило, живут дольше мужчин, и в первой половине 2020 года эта разница увеличилась: разница в их ожидаемой продолжительности жизни увеличилась до 5,4 лет с 5,1 в 2019 году. предварительный подсчет смертей за период с января по июнь 2020 года. Поскольку NCHS хотела оценить последствия увеличения смертности в 2020 году, она впервые опубликовала свои таблицы ожидаемой продолжительности жизни, основанные на предварительных данных свидетельств о смерти, а не на окончательных подсчетах.

Авторы указывают на некоторые ограничения в этих оценках. Во-первых, это данные за первые шесть месяцев 2020 года, поэтому они не отражают всю пандемию COVID-19. В структуре смертности также есть сезонность: обычно больше смертей происходит зимой, чем летом. Эти полугодовые данные не учитывают этого.

Еще одно ограничение заключается в том, что пандемия COVID-19 поразила разные части США в разное время в году. Районы, наиболее пострадавшие в первой половине 2020 года, являются более городскими и имеют другую демографию, чем районы, наиболее пострадавшие от вируса в конце года.

В результате, как пишут авторы, «ожидаемая продолжительность жизни при рождении в первой половине 2020 года может быть занижена, поскольку более серьезно затронутые группы населения — латиноамериканцы и неиспаноязычные чернокожие — с большей вероятностью будут жить в городских районах».

Отчет соответствует результатам, опубликованным в прошлом месяце исследователями из Университета Южной Калифорнии и Принстонского университета, которые обнаружили, что смертность, вызванная COVID-19, сократила общую продолжительность жизни на 1.13 лет.

В США от COVID-19 умерло более 488000 человек. По последним оценкам Института показателей и оценки здоровья Вашингтонского университета, к 1 июня в США погибнет 614 503 человека.

Роб Штайн из NPR внес свой вклад в этот отчет.

Данные CDC показывают, что ожидаемая продолжительность жизни в США продолжает снижаться

Что могут сделать семейный врач

американцев на протяжении большей части 20-го века добивались беспрецедентного стремления к более долгой и здоровой жизни.Чистый воздух и вода, улучшенные системы санитарии и охлаждения, просвещение населения, вакцины и спасающие жизнь лекарства, а также лечение хронических заболеваний — все это увеличило продолжительность жизни среднего американца на годы и практически гарантировало, что ребенок, родившийся в Соединенных Штатах, будет жить. живут дольше, чем его или ее родители.

Теперь эти достижения медленно съедаются.

К счастью, на федеральном уровне предпринимаются некоторые шаги по устранению причин повышенной смертности.В октябре, например, президент Дональд Трамп подписал Закон о профилактике расстройств, связанных с употреблением психоактивных веществ, который способствует выздоровлению от опиоидов и лечению пациентов и сообществ, двухпартийный закон, который, среди прочего, расширяет доступ к лечению расстройства, связанного с употреблением опиоидов, и разрешает финансирование для всестороннего лечения. центры восстановления опиоидов и другие программы.

AAFP поддержал этот закон в письмах лидерам Палаты представителей и Сената.

И только в прошлом месяце Академия присоединилась к десяткам других организаций, призывающих Конгресс принять Закон о предотвращении материнской смертности, который направлен на предотвращение растущего кризиса матерей, умирающих от осложнений, связанных с беременностью, со скоростью, превышающей таковую в любой другой развитой стране. .

Но хотя AAFP и другие группы рассматривают такие проблемы с национальной точки зрения, семейные врачи могут помочь пациентам на индивидуальном уровне множеством способов.

«Причины наркомании и самоубийств сложны, но есть некоторые вещи, которые могут помочь предотвратить их, что семейные врачи делают каждый день», — сказал Фрост AAFP News.

В отношении наркозависимости Фрост рекомендовал семейным врачам ограничить количество опиоидов, которые они назначают пациентам с острой болью, и работать над повышением их осведомленности о факторах риска и предупреждающих признаках зависимости.

Что касается самоубийств, она рекомендовала, чтобы FP проверяли всех подростков и взрослых, включая беременных женщин, на предмет депрессии. Если у пациента положительный результат обследования, семейный врач должен подтвердить диагноз и убедиться, что пациент получает соответствующее лечение.

Frost также отметил, что процент смертей от гриппа и пневмонии вырос больше, чем по любой другой ведущей причине смерти с 2016 по 2017 год. «Больше всего увеличилась причина смерти, и это то, на что семейные врачи могут напрямую повлиять, «сказала она, и призвала ПС обеспечить, чтобы все пациенты получили рекомендованные прививки от этих болезней.

Связанные Новости AAFP Охват
Авторы См. Важную роль первичной медико-санитарной помощи при опиоидной эпидемии
(10.07.2018)

Число самоубийств в Соединенных Штатах резко возросло, утверждает CDC
Семейные врачи могут помочь в борьбе с тенденцией
(6/12/2018)

Почти каждый 12-й взрослый в США сообщает о депрессии
Женщины в два раза чаще, чем мужчины, подвержены депрессии
(19.02.2018)

Дополнительные ресурсы
CDC: Грипп (грипп): меры профилактики

CDC: Пневмония: рекомендации по ведению и профилактике

Национальный институт психического здоровья: предотвращение самоубийств

Национальный институт злоупотребления наркотиками: опиоиды

Сокращение средней продолжительности жизни в США в 2020 году из-за COVID-19 и непропорционального воздействия на чернокожее и латиноамериканское население

Значимость

COVID-19 привел к огромному количеству смертей в Соединенных Штатах, причем непропорционально большое количество смертей произошло среди Черное и латиноамериканское население.Показатели ожидаемой продолжительности жизни позволяют легко интерпретировать эти различия количественно. Мы прогнозируем, что COVID-19 сократит продолжительность жизни в США в 2020 году на 1,13 г. По оценкам, сокращение численности черного и латиноамериканского населения в 3-4 раза выше, чем среди белых. Следовательно, ожидается, что COVID-19 полностью изменит более чем 10-летний прогресс, достигнутый в сокращении разрыва между черными и белыми в ожидаемой продолжительности жизни, и снизит предыдущее преимущество латиноамериканской смертности более чем на 70%. Некоторое сокращение продолжительности жизни может сохраниться и после 2020 года из-за продолжающейся смертности от COVID-19 и долгосрочных медицинских, социальных и экономических последствий пандемии.

Abstract

COVID-19 привел к ошеломляющему количеству погибших в Соединенных Штатах: более 215 000 к середине октября 2020 года, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний. Чернокожие и латиноамериканцы испытали непропорционально высокое бремя заболеваемости и смертности от COVID-19, что отражает стойкое структурное неравенство, которое увеличивает риск заражения COVID-19 и риск смерти для инфицированных. Мы оцениваем ожидаемую продолжительность жизни при рождении и в возрасте 65 лет на 2020 год для всего населения США, а также по расе и этнической принадлежности, используя четыре сценария смерти: один, при котором пандемия COVID-19 не произошла, и три, включая прогнозы смертности от COVID-19. подготовлено Институтом показателей и оценки здоровья.Наша средняя оценка указывает на сокращение ожидаемой продолжительности жизни при рождении в США на 1,13 года до 77,48 года, что ниже, чем за любой год с 2003 года. Мы также прогнозируем сокращение продолжительности жизни на 0,87 года в возрасте 65 лет. По оценкам, ожидаемая продолжительность жизни при рождении среди чернокожего и латиноамериканского населения снизится на 2,10 и 3,05 года соответственно, что в несколько раз превышает сокращение на 0,68 года для белых. Эти прогнозы предполагают увеличение почти на 40% разрыва в ожидаемой продолжительности жизни чернокожих и белых с 3,6 до более 5 лет, что сводит на нет прогресс, достигнутый в сокращении этой разницы с 2006 года.Латиноамериканцы, у которых смертность постоянно ниже, чем у белых (явление, известное как парадокс латиноамериканцев или латиноамериканцев), увидят, что их более чем трехлетнее преимущество в выживаемости уменьшится до менее чем одного года.

Число смертей от COVID-19 в Соединенных Штатах ошеломляет: по состоянию на середину октября 2020 года произошло более 215000 смертей от COVID-19, и к концу года прогнозировалось более 100000 смертей (1, 2 ). Важный, но пока еще не решенный вопрос касается воздействия этого исключительного числа смертей на продолжительность жизни для всей страны, а также последствий для маргинализированных групп.Несмотря на опасения по поводу неадекватного тестирования и недостоверных данных, есть убедительные доказательства того, что чернокожие и латиноамериканцы несут непропорционально высокое бремя заболеваемости и смертности от COVID-19. NCHS), 21% были чернокожими, а 22% — латиноамериканцами (3). † Множество факторов, вероятно, способствуют этим диспропорциям, многие из которых отражают устойчивое структурное неравенство для чернокожего и латиноамериканского населения, которое увеличивает риск заражения COVID-19. и риск смерти инфицированных.Взятые вместе, большое число погибших, а также расовое и этническое неравенство в смертности от COVID-19 предполагают, что COVID-19 окажет серьезное влияние на продолжительность жизни в 2020 году, особенно для чернокожего и латиноамериканского населения.

Ожидаемая продолжительность жизни, часто используемый показатель здоровья населения, который обычно измеряется с момента рождения, является информативным инструментом для изучения дифференциального воздействия COVID-19 на выживаемость, поскольку на него не влияет возрастное распределение основных групп населения. ^‡ Напротив, например, сравнения общих (приблизительных) показателей смертности или доли смертей по расе и этнической принадлежности смещены тем фактом, что чернокожее и латиноамериканское население в Соединенных Штатах моложе, чем белое население, и все остальное при равных условиях будет меньше смертей (4, 5).

В период, предшествующий пандемии COVID-19, ежегодное улучшение ожидаемой продолжительности жизни в США было небольшим — например, увеличение с 76,8 года до 78,9 года или среднегодовое увеличение на 0,15 года в период с 2000 по 2014 год, — но в целом ожидаемая продолжительность жизни редко снижается (6) .§ Произошедшее в последнее время снижение привлекло огромное внимание исследователей и средств массовой информации. Ежегодное сокращение на 0,1 года для каждого из трех последовательных лет (2015, 2016 и 2017) (7–9), отчасти связанное с увеличением «смертей от отчаяния» (6), неоднократно становилось заголовком как самый длительный период снижения с тех пор. пандемия гриппа 1918 года.И наоборот, 0,1-годовое восстановление ожидаемой продолжительности жизни в 2018 г. было встречено с большим облегчением (10).

Ожидаемая продолжительность жизни чернокожих американцев всегда была ниже, чем у белых, но относительный прирост продолжительности жизни за последние два десятилетия был больше у чернокожего населения, чем среди белых, тем самым сужая неблагоприятное положение чернокожих по смертности (11, 12). Напротив, поскольку латиноамериканцы всегда имели более высокую продолжительность жизни, чем белые, явление, называемое эпидемиологическим парадоксом латиноамериканцев или латиноамериканцев, более значительное увеличение продолжительности жизни среди латиноамериканцев увеличило разрыв между белыми и латиноамериканцами в последние годы, что еще больше увеличило латиноамериканское население. преимущество в смертности (13).

Пандемия COVID-19 может привести к большему снижению годовой продолжительности жизни, чем в Соединенных Штатах за многие годы, возможно, со времени пандемии гриппа 1918 года, которая, по оценкам, сократила ожидаемую продолжительность жизни в США с 7 до 12 лет. y (14) .¶ Однако концентрация смертей от COVID-19 среди пожилых людей, в отличие от преобладания смертей среди молодых людей во время предыдущей пандемии гриппа (15), может снизить влияние COVID-19 на ожидаемую продолжительность жизни при рождении. .Исключительно высокий уровень смертности от COVID-19 среди чернокожих и латиноамериканцев, вероятно, приведет к большему сокращению продолжительности жизни для этих групп населения, чем для белых, но насущный вопрос заключается в том, насколько. В настоящем анализе мы решаем эту проблему, используя постоянный сбор данных о смертях от COVID-19 и прогнозы будущих смертей при различных сценариях политики, чтобы оценить, как смертность от COVID-19 повлияет на ожидаемую продолжительность жизни при рождении и в возрасте 65 лет для всего населения. а также отдельно по расе и национальности.Мы также оцениваем последствия этих прогнозов для неблагоприятного положения черных и преимущества латиноамериканцев по сравнению с белыми.

Результаты

Мы представляем расчетные значения ожидаемой продолжительности жизни по четырем прогнозным сценариям в таблице 1. К ним относятся один, при котором пандемия COVID-19 не произошла, и три прогноза совокупного числа смертей от COVID-19 до 31 декабря 2020 г. Институтом показателей и оценки здоровья (IHME): 1) ∼321 000 смертей в соответствии с текущим прогнозным сценарием, который является средним сценарием, выпущенным IHME; 2) ~ 348 000 смертей при сценарии более высокой смертности при условии дальнейшего ослабления мандатов; и 3) ∼276000 смертей при сценарии более низкой смертности, предполагающем универсальное использование масок населением (1).По нашим оценкам, ожидаемая продолжительность жизни при рождении в США составила бы 78,61 года в 2020 году, если бы не возникла пандемия COVID-19, но все три сценария смертности предполагают значительное сокращение ожидаемой продолжительности жизни при рождении в Соединенных Штатах в 2020 году. спад на 1,13 года, тогда как по сценариям более высокой и низкой смертности прогнозируется снижение на 1,22 и 0,98 года соответственно. Ожидаемая продолжительность жизни в возрасте 65 лет, которая, по оценкам, составляла 19,40 года в отсутствие COVID-19, по прогнозам, снизится на 0.87 лет при среднем сценарии, 0,94 года при сценарии более высокой смертности и 0,75 года при сценарии более низкой смертности.

Таблица 1.

Прогнозы ожидаемой продолжительности жизни для США в 2020 году по расе и этнической принадлежности при различных сценариях смертности от COVID-19

Расчетные значения ожидаемой продолжительности жизни при отсутствии COVID-19 по сравнению со средним сценарием показаны на рис. 1, который подчеркивает гораздо большее сокращение ожидаемой продолжительности жизни для чернокожего и латиноамериканского населения, чем для белых или для всех Соединенных Штатов.Согласно среднему сценарию, ожидаемая продолжительность жизни белых сократится на 0,68 года, в то время как соответствующие сокращения ожидаемой продолжительности жизни чернокожих и латиноамериканцев составят 2,10 и 3,05 года соответственно. Мы также наблюдаем расовые и этнические различия в прогнозируемом влиянии COVID-19 на оставшуюся продолжительность жизни в возрасте 65 лет, которая, по оценкам, снизится на 0,63 года для белого населения, 1,73 года для черного населения и 2,24 года для латиноамериканцев. численность населения.

Рис. 1.

Прогнозы ожидаемой продолжительности жизни на 2020 год в разбивке по расе и этнической принадлежности в отсутствие COVID-19 и при среднем сценарии.Средний сценарий COVID-19 основан на текущем прогнозном сценарии IHME (обновление от 9 октября 2020 г.).

Для белых прогнозируемый эффект от COVID-19 аналогичен для ожидаемой продолжительности жизни при рождении и в возрасте 65 лет; однако для чернокожего и латиноамериканского населения влияние на ожидаемую продолжительность жизни при рождении заметно больше, чем на ожидаемую продолжительность жизни в возрасте 65 лет, что отражает более высокое бремя смертности от COVID-19 в более молодом возрасте среди этих групп. Эти расовые и этнические различия также выявляются путем определения возрастных групп, демонстрирующих наибольшее пропорциональное увеличение показателей смертности при наличии COVID-19: от 75 до 85 лет и от 85 лет и старше среди белого населения, от 65 до 75 лет и От 75 до 85 лет у чернокожего населения, от 55 до 65 лет и от 65 до 75 лет у латиноамериканского населения ( SI Приложение ).

Заметные расовые и этнические различия в снижении продолжительности жизни прогнозируются в рамках обоих альтернативных сценариев смертности от COVID-19. Согласно сценарию с более высокой смертностью, ожидаемая продолжительность жизни будет на 0,73 года ниже для белого населения, на 2,26 года для чернокожего и на 3,28 года для латиноамериканского населения. Согласно сценарию более низкой смертности, ожидаемая продолжительность жизни при рождении, согласно прогнозам, снизится на 0,59 года для белого населения, на 1,83 года для черного населения и на 2 года.66 лет для латиноамериканского населения.

Чтобы представить себе прогнозируемое снижение продолжительности жизни в перспективе, тенденции ожидаемой продолжительности жизни при рождении с 1980 по 2020 год представлены на рис. 2 в разбивке по расе и этнической принадлежности. Прогнозируемое снижение ожидаемой продолжительности жизни из-за COVID-19 для США при среднем сценарии больше, чем любое другое однолетнее снижение в течение этого периода времени, и вернет ожидаемую продолжительность жизни в США к значению (77,48 лет) ниже, чем это наблюдается в любой год с 2003 года.

Рис.2.

Тенденции ожидаемой продолжительности жизни при рождении в разбивке по расе и этнической принадлежности: 1980–2020 годы. Обратите внимание, что данные по популяциям черных и белых до 2006 г. включают латиноамериканцев; данные для этих групп, начиная с 2006 г., относятся к нелатиноамериканскому чернокожему и нелатиноамериканскому белому населению. Прогнозы на 2020 год основаны на текущем прогнозном сценарии IHME (обновление от 9 октября 2020 года).

Чтобы проиллюстрировать влияние COVID-19 на расовые и этнические различия в ожидаемой продолжительности жизни при рождении, на рис. 3 показана разница в ожидаемой продолжительности жизни для чернокожего и латиноамериканского населения по сравнению с белым.После увеличения в конце 1980-х годов разрыв в ожидаемой продолжительности жизни черных и белых сократился с 7,1 года в 1993 году до 3,6 года в 2017 году. Согласно среднему сценарию, этот недостаток черных увеличится до 5,06 года в 2020 году, т.е. В отличие от этого, с 2006 года (самый ранний год, для которого латиноамериканцы отдельно указаны в статистике естественного движения населения), латиноамериканское население испытало растущее преимущество в ожидаемой продолжительности жизни по сравнению с белыми, увеличившись с 2,1 года в 2006 году до 3.3 года в 2017 году. Согласно среднему сценарию, это преимущество, по оценкам, сократится до 0,93 года в 2020 году, что меньше, чем когда-либо зарегистрировано на национальном уровне. Разрыв между черными и белыми увеличится до 5,17 лет при сценарии более высокой смертности и до 4,88 лет при сценарии более низкой смертности. Преимущество латиноамериканцев сократится до 0,75 года при сценарии более высокой смертности и до 1,23 года при сценарии более низкой смертности (см. Таблицу 1 для прогнозируемых значений ожидаемой продолжительности жизни при альтернативных сценариях).

Рис. 3.

Тенденции расовых и этнических различий в ожидаемой продолжительности жизни при рождении: 1980–2020 гг.Обратите внимание, что данные по популяциям черных и белых до 2006 г. включают латиноамериканцев; данные для этих групп, начиная с 2006 г., относятся к нелатиноамериканскому чернокожему и нелатиноамериканскому белому населению. Прогнозы на 2020 год основаны на текущем прогнозном сценарии IHME (обновление от 9 октября 2020 года).

Обсуждение

Наши результаты показывают, что согласно среднему сценарию смертности от COVID-19 пандемия, согласно прогнозам, приведет к огромному сокращению ожидаемой продолжительности жизни в США в 2020 году на 1.13 г. Эта оценка аналогична оценке, рассчитанной Heuveline и Tzen (16) в августе 2020 года. Это влияние примерно в 10 раз больше, чем тревожное ежегодное снижение несколько лет назад, которое в основном объяснялось передозировками наркотиков, другими внешними причинами, а также респираторными и сердечно-сосудистыми заболеваниями. болезни (6, 17). Прогнозируется, что сокращение ожидаемой продолжительности жизни в США в 2020 году превысит сокращение ожидаемой продолжительности жизни в большинстве других стран с высоким уровнем доходов (16), что указывает на то, что в Соединенных Штатах, где ожидаемая продолжительность жизни уже была ниже, чем во всех других развитых странах с высоким уровнем доходов до пандемии ( 17) — ожидаемая продолжительность жизни снизится еще больше, чем у сверстников.Хотя большинство смертей от COVID-19 в 2020 году, вероятно, уже произошло, наши прогнозы при различных сценариях смертности подчеркивают потенциал политических вмешательств и общественного поведения, которые могут смягчить или усугубить окончательное влияние COVID-19 на ожидаемую продолжительность жизни в 2020 году. В частности, предполагаемое снижение ожидаемой продолжительности жизни для всех расовых и этнических групп в рамках сценария универсальной маски более низкой смертности сокращается более чем на 12%, в отличие от увеличения более чем на 7% при сценарии более высокой смертности, который предполагает дальнейшее ослабление мандатов.

Кроме того, по нашим оценкам, пандемия приведет к сокращению продолжительности жизни для чернокожего (2,10 года) и латиноамериканского населения (3,05 года), которое в 3-4 раза превышает сокращение для белых (0,68 года). Более высокие потери для чернокожего и латиноамериканского населения возникают как из-за более высоких показателей смертности от COVID-19, так и из-за большей восприимчивости к COVID-19 в более молодом возрасте среди этих групп по сравнению с белыми. В обоих альтернативных сценариях смертности различия останутся огромными.

Возможные объяснения непропорционального бремени смертей среди чернокожих и латиноамериканцев отражают лежащие в основе социальные различия, которые документировались десятилетиями и усилились во время нынешней пандемии. Эти группы с большей вероятностью, чем белые, будут занимать низкооплачиваемую работу с небольшой автономией, часто в отраслях, которые больше всего потеряли рабочие места во время пандемии, создавая исключительно высокий уровень безработицы для обеих групп и вероятную потерю медицинской страховки (18, 19). .Многие из тех, кто сохранил свои рабочие места в основных отраслях, таких как здравоохранение, розничная торговля продуктами питания и упаковка мяса, сталкиваются с высоким риском передачи вируса (20, 21). Несовместимость их работы с удаленной работой в сочетании с небольшими сбережениями, вероятно, вынудила многих чернокожих и латиноамериканцев продолжать подвергаться риску заражения COVID-19 (22, 23). Латиноамериканцы без документов столкнулись с еще большим недостатком — лишением права на получение государственного пособия по безработице. Жизненные ситуации создают дополнительный риск заражения для этих групп, поскольку они с большей вероятностью, чем белые, будут проживать в многолюдных жилых домах, состоящих из нескольких поколений (24, 25) и густонаселенных районах (26, 27), и полагаться на общественный транспорт (23).Более низкие ставки медицинского страхования, особенно среди латиноамериканцев без документов (28, 29), и в целом более низкое качество обслуживания в больницах и за их пределами по сравнению с белыми (30, 31), возможно, увеличили риск заражения COVID-19 среди чернокожих и латиноамериканцев. стал фатальным.

Риск смертности от COVID-19 также увеличивается из-за нескольких хронических состояний, которые распространены в пожилом возрасте, таких как гипертония, ожирение, диабет, рак и болезни сердца (32–34). Взрослые чернокожие обычно имеют более высокие показатели этих сопутствующих заболеваний, а также более высокие показатели смертности от этих состояний, чем белые или латиноамериканцы, часто развивая эти состояния в гораздо более молодом возрасте (33, 35–37).Напротив, латиноамериканцы сообщают о более низком уровне заболеваемости раком и сердечными заболеваниями (33, 38) по сравнению со взрослыми как белыми, так и чернокожими, хотя у них относительно высокие показатели как ожирения, так и диабета (33, 35, 36, 38).

Одним из многих очень печальных последствий пандемии COVID-19 является увеличение на 39% разницы в ожидаемой продолжительности жизни чернокожих и белых, что сводит на нет прогресс, достигнутый в сокращении этого неравенства с 2006 года. С тех пор, как правительство США начало собирать относительно полные данные регистрации смертей на национальном уровне в 1929 году риски смертности, задокументированные для чернокожего населения, превысили таковые для белого населения, при этом разрыв в ожидаемой продолжительности жизни между чернокожими и белыми достиг максимума в 13 лет.3 года 1930 г. (39). Невысокая продолжительность жизни чернокожих в целом оставалась неизменной или снижалась на протяжении второй половины 20-го века, за заметным исключением 1980-х годов, когда разрыв увеличился частично в результате увеличения показателей ВИЧ и убийств среди чернокожих мужчин (11, 39 , 40). Однако с начала 1990-х годов уровень смертности среди чернокожих снижался быстрее, чем среди белых, в основном из-за сокращения этих причин, а также снижения заболеваемости сердечно-сосудистыми заболеваниями и некоторыми видами рака среди чернокожего населения и непропорционального увеличения числа непреднамеренных отравлений. среди белых (11, 12, 41), сократив семилетний разрыв в ожидаемой продолжительности жизни при рождении в 1990 году почти вдвое в 2017 году.Наша средняя оценка влияния смертности от COVID-19 предполагает, что разрыв между черными и белыми снова увеличится до более чем 5 лет в 2020 году. Альтернативный взгляд на разрыв в ожидаемой продолжительности жизни между черными и белыми в 2020 году представлен Wrigley-Field (42) , который оценивает, что в 2020 году должно произойти более 600000 дополнительных смертей белых, чтобы снизить ожидаемую продолжительность жизни белых до самых высоких значений, когда-либо существовавших для чернокожего населения.

Результаты для латиноамериканцев раскрывают интересную загадку, заключающуюся в том, что латиноамериканцы выживали лучше, чем белые и особенно черные люди в течение всего периода доступности данных.Этот «парадокс», названный так потому, что латиноамериканцы живут дольше, чем белые, несмотря на значительно более низкое образование, доход, богатство и доступ к здравоохранению, наиболее ярко выражен среди иммигрантов и, как было показано, частично является результатом относительно низкого уровня курения в стране. последние десятилетия, а также выборочная миграция, особенно эмиграция из Соединенных Штатов латиноамериканцев с плохим здоровьем (13, 43–45). В целом хорошее здоровье латиноамериканцев, которое при прочих равных должно было защитить их от заражения COVID-19 и смертельных исходов, обнажило риски, связанные с неблагоприятным социальным и экономическим положением.Наши оценки указывают на беспрецедентный рост смертности среди латиноамериканцев, превышающий таковой среди чернокожего населения, что устранило бы более 70% предыдущего преимущества латиноамериканцев по сравнению с белыми.

Этот анализ содержит несколько ограничений. Эти расчеты основаны на нескольких предположениях ( Материалы и методы ), в том числе о том, что возрастное, расовое и этническое распределение будущих смертей от COVID-19 будет эквивалентно распределению, зарегистрированному для текущих смертей. Данные о смертях от COVID-19, вероятно, неполны по нескольким причинам, включая отнесение смертей от COVID-19 к другим причинам, а также неполные и неточные данные о возрасте, расе и этнической принадлежности этих смертей.

Мы также предполагаем, что люди, которые не умирают от COVID-19, сталкиваются с условиями смертности, наблюдавшимися в 2017 году. Это предположение не позволяет нам учитывать влияние дополнительных смертей от других причин, которые могли быть связаны с пандемией, например смертей, которые можно было бы предотвратить, если бы люди не откладывали или не отказывались от медицинской помощи из-за страха заразиться COVID-19, потеряли свою медицинскую страховку или столкнулись с другими нарушениями, вызванными пандемией. Оценки избыточной смертности показывают, что смерти, связанные с COVID-19, составляют от двух третей до трех четвертей всех дополнительных смертей в Соединенных Штатах (46, 47).Влияние этой недооценки смертей в 2020 году на ожидаемую продолжительность жизни можно нейтрализовать за счет сбора урожая, то есть представления о том, что COVID-19 может непропорционально затронуть слабых людей с тяжелыми заболеваниями, которые, таким образом, могут неминуемо умереть от других причин в отсутствие COVID-19 (48) — но нет никаких доказательств того, что сбор урожая сыграл заметную роль в смертности от COVID-19.

Наши прогнозы основаны на сценариях IHME, опубликованных 9 октября 2020 года. В настоящее время ситуация быстро развивается, и будущие смерти будут зависеть от многих факторов, включая политику правительства, поведение людей и научные достижения.Таким образом, наши прогнозы следует интерпретировать как наши наилучшие оценки ожидаемой продолжительности жизни в 2020 году, а не как окончательный прогноз.

Ожидаемая продолжительность жизни не описывает прожитый или ожидаемый опыт какой-либо реальной когорты или группы людей. Скорее, ожидаемая продолжительность жизни в данном возрасте (например, при рождении или в возрасте 65 лет) — это оценка того, как долго проживет население или группа людей, если они испытают последовательность повозрастных коэффициентов смертности, наблюдаемых в данный период. , например, календарный год, начиная с момента рождения или возраста 65 лет и продолжая всю оставшуюся жизнь.В свете ожиданий того, что пандемия COVID-19 утихнет с разработкой вакцин, методов лечения и долгосрочными изменениями поведения для снижения воздействия, ни одна когорта никогда не может испытать сокращение ожидаемой продолжительности жизни в масштабе, приписываемом COVID-19. 2020. В то же время, однако, быстрое возвращение к ожидаемой продолжительности жизни до COVID-19 маловероятно из-за ожидаемого продолжающегося присутствия коронавируса 2 тяжелого острого респираторного синдрома, долгосрочное пагубное воздействие на здоровье тех, кто выздоровел после вирус, смерть от других заболеваний, вызванных COVID-19, а также социальные и экономические потери в результате пандемии (49).

Материалы и методы

Данные.

Мы опираемся на данные из нескольких источников для расчета прогнозов ожидаемой продолжительности жизни в 2020 году для всего населения, а также нелатиноамериканского белого, нелатиноамериканского черного и латиноамериканского населения в Соединенных Штатах, за исключением Пуэрто-Рико. Подсчет смертей от COVID-19 по расе, этнической принадлежности и возрастной группе получен от NCHS для случаев смерти до 3 октября 2020 г. (3). ^# Прогнозируемое общее количество смертей от COVID-19 к 31 декабря 2020 г. по трем политическим и поведенческим сценариям получено из IHME; прогнозы, использованные в наших расчетах, были обновлены 9 октября 2020 г. (1).

Среднегодовые подсчеты населения по расе, этнической принадлежности и возрасту получены из оценок Бюро переписи населения США на 2019 год, последний год, для которого имеются данные подсчета населения (50). Оценки возрастных коэффициентов смертности и других показателей таблиц дожития берутся из таблиц дожития, опубликованных Национальной системой статистики естественного движения населения за 2017 год, последний год, для которого имеются эти таблицы дожития; отдельные таблицы дожития получены для каждой из расовых и этнических групп в нашем исследовании (39).Мы предполагаем, что численность населения в 2020 г. эквивалентна оценкам численности населения в 2019 г. и что уровни смертности в 2020 г. в отсутствие COVID-19 будут эквивалентны тем, которые наблюдались в 2017 г.

Методы.

Мы оцениваем ожидаемую продолжительность жизни в 2020 году по четырем сценариям, включая один, в котором пандемия COVID-19 не произошла, и три прогноза IHME, основанные на различных уровнях смертности от COVID-19: текущий прогнозный сценарий, который мы называем средним сценарием. , сценарий смягчения мандатов, который мы называем сценарием более высокой смертности, и сценарий универсальной маски, который мы называем сценарием более низкой смертности.Эти сценарии дополнительно описаны в Приложении SI . Из-за различий в государственной отчетности и неполного соблюдения правил отчетности раса, этническая принадлежность и возраст доступны не для всех случаев смерти, связанных с COVID-19. В настоящее время нет опубликованных прогнозов общего числа смертей от COVID-19 в США в 2020 году по расе и этнической принадлежности. Чтобы устранить эти ограничения данных, мы предполагаем, что общее прогнозируемое число смертей от COVID-19 по стране будет иметь такое же расовое, этническое и возрастное распределение, что и предварительные подсчеты смертей от COVID-19, опубликованные NCHS для смертей до 3 октября 2020 г. какие расы, этническая принадлежность и возраст доступны.

Наш расчет состоит из нескольких этапов. Во-первых, мы рассчитываем ожидаемое количество смертей в 2020 году при отсутствии какой-либо смертности от COVID-19, применяя возрастные коэффициенты смертности 2017 года к подсчетам населения 2019 года по возрастным группам. Во-вторых, мы оцениваем прогнозируемое общее количество смертей в 2020 году, добавляя общее прогнозируемое количество смертей от COVID-19 по возрастным группам к ожидаемому количеству смертей от других причин в каждой возрастной группе. Чтобы рассчитать ожидаемое количество смертей от причин, отличных от COVID-19, мы предполагаем, что все люди, которые не умрут от COVID-19 в 2020 году, подпадают под повозрастные коэффициенты смертности 2017 года.В-третьих, мы рассчитываем возрастное отношение ожидаемого числа смертей в отсутствие смертности от COVID-19 к прогнозируемому общему количеству смертей в 2020 году. Используя это соотношение и стандартные методы таблицы смертности, мы затем рассматриваем таблицу смертности 2017 года как таблица смертности с удаленной причиной, в которой COVID-19 является причиной смерти, которая была устранена, и восстановить таблицу смертности по всем причинам, которая включает случаи смерти от COVID-19; этот подход использовался для оценки сокращения ожидаемой продолжительности жизни от COVID-19 в разных странах (16).Эти расчеты выполняются отдельно для каждой расовой и этнической группы и прогнозного сценария. Дополнительные сведения об этих расчетах приведены в Приложении SI .

Доступность данных.

Все данные исследования включены в набор данных S1.

Благодарности

Мы благодарим анонимных рецензентов за их комментарии и предложения по более ранним версиям этой рукописи. Исследование, представленное в этой публикации, было поддержано Национальным институтом старения в рамках премии T32AG000037.Авторы полностью несут ответственность за содержание и не обязательно отражают официальную точку зрения NIH.

Сноски

• Авторы: Т.А. и Н.Г. спланированное исследование; Т.А. и Н.Г. проведенное исследование; Т.А. проанализированные данные; и Т.А. и Н.Г. написал газету.

• Авторы заявляют об отсутствии конкурирующей заинтересованности.

• ↵ * Мы используем термин «латиноамериканец» для обозначения лиц латиноамериканского или латиноамериканского происхождения, независимо от расы, «черный» для обозначения нелатиноамериканского / нелатиноамериканского черного или афроамериканца, а «белый» — для относятся к неиспаноязычным / нелатиноамериканским белым.

• ↵ ^† Эти проценты рассчитываются на основе свидетельств о смерти с демографическими характеристиками (возраст, раса и этническая принадлежность), которые были переданы и обработаны NCHS по состоянию на 7 октября 2020 года.

• ↵ ^‡ В данном документе под ожидаемой продолжительностью жизни понимается ожидаемая продолжительность жизни при рождении, если не указан другой возраст.

• ↵ ^§ В этом документе значения ожидаемой продолжительности жизни, взятые из внешних публикаций, указаны с одним десятичным знаком; наши расчеты указаны с двумя десятичными знаками.

• ↵ ^¶ В настоящее время самым крупным документально подтвержденным сокращением продолжительности жизни со времен пандемии 1918 года было сокращение на 2,9 года между 1942 и 1943 годами (7). При оценке ожидаемой продолжительности жизни NCHS до 1948 г. использовался метод интерполяции межпереписных лет, основанный на сильном предположении о стационарности возрастной структуры населения (14). Пересчеты Смита и Брэдшоу (14) с использованием годовых таблиц расчетной продолжительности жизни за эти годы показывают, что сокращение ожидаемой продолжительности жизни между 1942 и 1943 годами было ближе к 0.1 г.

• ↵ ^# Сюда входят все случаи смерти, основной причиной или способствующей причиной смерти которых является код МКБ-10 U07.1 (код МКБ-10 для COVID-19), независимо от того, была ли инфекция подтверждена лабораторно. Это предварительные подсчеты из свидетельств о смерти, переданных в NCHS, которые не были скорректированы с учетом задержек в отчетности или занижения. Наши расчеты показывают, что предварительные подсчеты по расе, этнической принадлежности и возрасту смертей до 3 октября охватили около 94% смертей, о которых сообщили местные органы власти на эту дату.

• Эта статья представляет собой прямое представление PNAS.

• Эта статья содержит вспомогательную информацию в Интернете по адресу https://www.pnas.org/lookup/suppl/doi:10.1073/pnas.2014746118/-/DCSupplemental.

Ожидаемая продолжительность жизни в США снижается. Вот почему

Средняя продолжительность жизни в США снижается три года подряд.

Ожидается, что ребенок, родившийся в 2017 году, доживет до 78,6 лет, что меньше 78 лет.7 годом ранее, согласно данным Национального центра статистики здравоохранения при Центрах по контролю и профилактике заболеваний.

Последние три года представляют собой самое продолжительное последовательное снижение продолжительности жизни в Америке при рождении с периода между 1915 и 1918 годами, который включал Первую мировую войну и пандемию испанского гриппа, события, унесшие жизни многих миллионов людей во всем мире.

До недавнего спада ожидаемая продолжительность жизни в США неуклонно росла, чего и следовало ожидать от развитой страны, особенно той, которая тратит на здоровье каждого гражданина больше денег, чем любая другая страна.

США не одиноки. Согласно исследованиям, продолжительность жизни в Великобритании сократится примерно на пять месяцев. В то время как ожидаемая продолжительность жизни все еще растет во Франции, Германии, Швеции и Нидерландах, в этих странах также наблюдается резкое замедление.

Хотя единой причины спада в США нет, в отчете CDC выделяются три фактора, способствовавших спаду.

Рост числа передозировок наркотиками

В 2017 году из-за передозировки наркотиков погибло более 70 000 человек.Опиоиды были задействованы более чем в 47 000 из них.

Скорректированный по возрасту коэффициент смертности от передозировки наркотиков в США вырос на 72% за десять лет.

Когда CDC проанализировал данные посещений пунктов неотложной помощи, он обнаружил, что передозировки опиоидов в США с июля 2016 года по сентябрь 2017 года выросли на колоссальные 30%. многие надеются это изменить. С 2017 года федеральное правительство потратило более 2,4 миллиарда долларов в виде государственных субсидий на борьбу с эпидемией.

Данные CDC показывают, что количество рецептов на опиоиды, хотя и остается высоким, в настоящее время сокращается.

Рост заболеваний печени

За 10-летний период смертность от хронических заболеваний печени и цирроза печени среди мужчин в возрасте от 25 до 34 лет увеличивалась почти на 8% в год, в то время как среди женщин той же возрастной группы — более чем на 11 лет. % в год.

Причины заболеваний печени могут быть разными: от генетики до употребления алкоголя и ожирения.

Рост числа самоубийств

Уровень самоубийств в стране увеличился на 33% с 1999 года.Только за 2017 год этот показатель вырос на 3,7%.

Между тем, с 2000 года уровень самоубийств в мире снизился почти на 30%, при этом показатели в России, Японии, Южной Корее и Индии значительно снизились за последнее десятилетие.

Ожидаемая продолжительность жизни в США упала на 1,5 года в 2020 году, самое большое падение со времен Второй мировой войны

Пандемия Covid-19 привела к снижению средней продолжительности жизни в США примерно на 18 месяцев в прошлом году, что стало самым большим ежегодным снижением со времен Второй мировой войны, согласно данным новые данные Центров по контролю и профилактике заболеваний.

Ожидается, что

американцев будут жить в среднем 77,3 года, по сравнению с 78,8 годами в 2019 году, согласно отчету, опубликованному в среду Национальным центром статистики здравоохранения CDC. У выходцев из Латинской Америки в прошлом году больше всего сократилась продолжительность жизни, за ними следовали чернокожие американцы.

«Снижение продолжительности жизни в период с 2019 по 2020 год можно в первую очередь объяснить смертностью от пандемии», — говорится в отчете. Смертность от Covid составила почти 75% снижения. По данным CDC, в результате пандемии умерло более 609000 американцев, в том числе около 375000 в прошлом году.

Около 11% спада связано с ростом смертности в результате несчастных случаев или непреднамеренных травм. Смертность от передозировки наркотиков, которая выросла на 30% во время пандемии, составила около одной трети непреднамеренных травм в прошлом году.

Ожидаемая продолжительность жизни американских мужчин снизилась на 1,8 года с 2019 по 2020 год, в то время как ожидаемая продолжительность жизни американских женщин упала на 1,2 года по сравнению с 2019 годом.

«Разница в ожидаемой продолжительности жизни между полами составила 5,7 года в 2020 году, увеличившись с 5,1 в 2019 году. ,
говорится в сообщении.

Американцы латиноамериканского происхождения обычно имеют более продолжительную продолжительность жизни, чем неиспаноязычные черные или белые люди, но, согласно докладу, продолжительность жизни испаноязычных американцев в прошлом году снизилась больше, чем у любой другой этнической группы. Ожидаемая продолжительность жизни среди всех латиноамериканцев снизилась на три года с 81,8 года в 2019 году до 78,8 лет в 2020 году. Латиноамериканские мужчины пострадали от падения на 3,7 года в 2020 году.

«Covid-19 стал причиной 90% снижения продолжительности жизни Испаноязычное население », — говорится в сообщении.

Сокращение разрыва в ожидаемой продолжительности жизни между белым и латиноамериканским населением «является явным показателем ухудшения здоровья и показателей смертности для населения, которое, как это ни парадоксально, до пандемии Covid-19 было в состоянии бросить вызов ожиданиям в соответствии с его неблагополучными социально-экономическими условиями. профиль «, — говорится в сообщении.

«Они подвергались большему риску заражения», — сказала в интервью ведущий автор отчета Элизабет Ариас. «Люди, работающие в сфере услуг, не могли работать удаленно.«

Латиноамериканцы и чернокожие американцы в значительной степени представлены на должностях, которые считались важными во время пандемической изоляции, что подвергает их воздействию вируса больше, чем офисные служащие, которые могут работать из дома.

« Эти группы заражались, и у них есть много дел. со своим статусом в обществе «, — сказал Ариас.

Чернокожие американцы испытали второе по величине сокращение ожидаемой продолжительности жизни — почти на три года с 74,7 года в 2019 году до 71,8 года в 2020 году, что является самым низким показателем с 2000 года, согласно докладу. .Covid стал причиной 59% снижения продолжительности жизни среди чернокожих.

Среди белых американцев ожидаемая продолжительность жизни упала на 1,2 года в 2020 году с 78,8 лет в 2020 году до 77,6 лет, что является самым низким показателем с 2002 года. Covid-19 стал причиной 68% сокращения среди белых в прошлом году.

Covid-19 был третьей по значимости причиной смерти в прошлом году, и «общие показатели смертности были самыми высокими среди неиспаноязычных чернокожих и неиспаноязычных американских индейцев или коренных жителей Аляски», — говорится в предварительном отчете CDC. Апрель.

Ожидаемая продолжительность жизни чернокожих американцев постоянно уступает белым, но последний раз разрыв в ожидаемой продолжительности жизни между чернокожими и белыми людьми был таким большим в 1999 году, согласно докладу.

«Можно было бы ожидать, что инфекционное заболевание или пандемия затронут всех … но они очень по-разному повлияли на группы населения, различающиеся по расе и этническому происхождению», — сказал Ариас.

К другим факторам, способствовавшим снижению ожидаемой продолжительности жизни в 2020 году, относятся убийства, на которые приходилось 3% сокращения, а также диабет и хронические заболевания печени на 2 человека.